Prof. dr. Ruth van Nispen bekleedt een bijzondere positie: ze werkt als psycholoog en epidemioloog tussen de oogartsen van Amsterdam UMC. Aan De Oogarts vertelt ze over haar onderzoek naar mentale klachten en vermoeidheid door een visuele beperking, en naar screening op oogaandoeningen via de thuiszorg. Op 3 juni 2022 hield ze haar oratie.
Tekst: Diana de Veld
‘17 jaar geleden startte ik bij oogarts prof. dr. Ger van Rens mijn promotieonderzoek naar de kwaliteit van leven bij mensen met een visuele beperking’, vertelt Van Nispen. ‘Hoewel low vision niet zo’n sexy onderwerp is onder oogartsen, zijn zij zich inmiddels door de richtlijn ‘Visuele beperkingen, verwijzing en revalidatie’ veel meer bewust van de mogelijkheden die revalidatie biedt. Kwaliteit van leven heeft meer aandacht.’
Uit Van Nispens promotieonderzoek bleek dat mensen met een visuele beperking veel vaker psychische klachten hebben dan mensen zonder visuele beperking. Dit gaf aanleiding tot meer onderzoek, meer subsidies en een steeds grotere onderzoeksgroep. Van Nispen volgde Van Rens vorig jaar op als hoogleraar. Voor de leeropdracht Visueel Functioneren & Gezondheid houdt ze zich puur bezig met onderzoek, ze verleent zelf geen patiëntenzorg. ‘Naast de lopende onderzoeksprojecten ben ik bezig om meer psychische ondersteuning beschikbaar te krijgen op de afdeling. Niet alle patiënten komen namelijk in aanmerking voor verwijzing naar Visio of Bartiméus. Denk aan patiënten die een hoornvliestransplantatie ondergaan. We weten dat die patiënten ook mentale klachten kunnen krijgen en vaak blijven die na de transplantatie bestaan.’
Cognitieve inspanning
De impact van een visuele beperking op het dagelijks leven van de patiënt is wat Van Nispen het meest bezighoudt. ‘Kun je nog werken, zelf je boodschappen doen? Kom je überhaupt nog op straat? Sociale angst kan heel beperkend zijn. Ik sprak eens een man die op rumoerige feestjes soms niet merkte dat zijn gesprekspartner was weggelopen. Uit schaamte meed hij daarom sociale bijeenkomsten. Zo kunnen mensen in een isolement belanden.’ Ook agorafobie komt vaak voor. ‘Slechtzienden kunnen bijvoorbeeld op het station opeens overweldigd worden door het lawaai en de felle lichten’, licht Van Nispen toe. ‘Verder zien we ook mensen met gegeneraliseerde angststoornis die veel piekeren over de toekomst – een stoornis die gerelateerd is aan somberheid.’
De hoogleraar houdt zich daarnaast veel bezig met vermoeidheid. ‘Als je slecht ziet of helemaal niet kunt zien, kost álles veel meer moeite. Niet alleen visueel maar ook cognitief. Ga je op reis, dan moet je de route uit je hoofd leren. Doe je computerwerk, dan ben je aangewezen op speciale software. Je moet veel beluisteren en onthouden. Mensen willen niet onderdoen voor collega’s en gaan extra hard werken om toch dezelfde deadlines te halen.’
Zelfhulpinterventie bij vermoeidheid
Om mensen met ernstige vermoeidheidsklachten te ondersteunen, startte Van Nispen de EnergEYEze-studie. ‘We ontwikkelden een digitale zelfhulpinterventie voor mensen met een visuele beperking, gebaseerd op vermoeidheidsinterventies voor bijvoorbeeld reuma of borstkanker’, vertelt ze. De modules richten zich onder meer op leren ontspannen en inzicht krijgen in vermoeidheid. Een maatschappelijk werker op afstand begeleidt en motiveert de deelnemers.
‘Uit de pilotstudie bleek dat mensen vooruitgaan’, zegt de hoogleraar. ‘We verifiëren dit nu in een grotere studie met een controlegroep. Een jaar lang volgen we 120 zeer visueel beperkte patiënten met ernstige vermoeidheidsklachten. We kijken niet alleen of de vermoeidheid afneemt maar we onderzoeken ook de kosteneffectiviteit van de interventie. Gebruiken mensen minder zorg, bijvoorbeeld van een psycholoog, dan de controlegroep? Kunnen ze eerder aan het werk? Hebben ze minder hulp nodig van anderen?’ De eerste 80 patiënten zijn al geïncludeerd.
Signaleren van mentale klachten
Een andere poot van Van Nispens onderzoek richt zich op het (h)erkennen van mentale klachten. ‘Een op de drie volwassenen met een visuele beperking heeft last van depressie en/of angstklachten, dat is minstens twee keer zoveel als onder mensen zonder visuele beperking. Meer dan de helft van deze mensen krijgt geen psychologische ondersteuning.’ Het herkennen van mentale klachten is lastig, benadrukt Van Nispen. ‘Je ziet het vaak niet aan de buitenkant en een patiënt zal er ook niet zo snel over beginnen. Daarnaast verwacht de patiënt ook niet dat het bij de oogarts over de psyche gaat.’ Sommige oogartsen zijn goed in staat om te vragen naar het welbevinden van een patiënt. ‘Redt iemand het thuis nog? Hoe voelt de patiënt zich? Andere oogartsen zijn huiverig voor dit gesprek door de bomvolle wachtkamers, want dat kost nóg meer tijd. Maar ik heb bij Van Rens gezien dat het kan: hij voerde zulke gesprekken bijvoorbeeld tijdens het onderzoek. Hij wist alles van patiënten en zij waren daar heel blij mee. Ik denk dat iedereen dat kan leren, liefst tijdens de specialistische opleiding.’
Preventie via thuiszorg
Sinds Van Nispen betrokken is bij Vision 2020 Netherlands houdt ze zich ook bezig met de preventie van oogaandoeningen, vooral bij ouderen. ‘Slechtziendheid en blindheid komt bij bewoners van verpleeghuizen vaak voor’, vertelt ze. ‘Aangezien er een verschuiving is geweest richting langer thuis wonen, bestond het vermoeden dat onder thuiswonende ouderen ook veel oogklachten voorkomen. Tot onze schrik bleek uit een pilotstudie in 2016 dat 20 procent van de thuiszorgcliënten oogklachten te hebben die nog niet bekend waren bij de oogarts of huisarts.’ Een groot probleem, vindt Van Nispen. ‘Deze ouderen hebben bijvoorbeeld meer kans om te vallen en ervaren vaker depressieve klachten.’
De studie leidde tot een rapport voor het ministerie van VWS. ‘Daaruit volgde een studie binnen het programma Vroege opsporing van ZonMw. Eerst onderzochten we het draagvlak: zitten de thuiszorgcliënten, de verpleegkundigen en de zorgverzekeraar wel op de oogscreening te wachten? En wat levert zo’n oogscreening op? Want in de pilot bleek maar de helft van de mensen met oogklachten gevolg te geven aan de verwijzing. Sommige patiënten waren te kwetsbaar of waren het advies vergeten. Ook wanneer iemand bijvoorbeeld geen nieuwe bril kan betalen, houdt het snel op.’
Digitale screeningstool
Hoewel er ook kritiek was, bleek het draagvlak voldoende. ‘We mogen van ZonMw in april 2022 starten met een grote vervolgstudie naar oogscreening in de thuiszorg, waarbij we één groep screenen en de andere groep niet’, vertelt Van Nispen. ‘In deze iScreen-studie gebruiken we een geavanceerde digitale screeningstool die meerdere oogklachten kan oppikken. We gaan kijken of het zicht in de screeningsgroep verbetert en of mensen minder vaak vallen als ze bijvoorbeeld een nieuwe bril krijgen of een staaroperatie ondergaan. We hopen aan te tonen dat de screening kosteneffectief is, bijvoorbeeld doordat mensen die weer beter zien minder botbreuken oplopen.’ De verpleegkundige zal motiveren tot actie en checken of die ook echt volgt. Het Zorginstituut gaf in het draagvlakonderzoek aan bereid te zijn de screening te vergoeden mits die kosteneffectief blijkt. ‘De screening kost de verpleegkundige schaarse tijd’, merkt Van Nispen op. ‘Als de kosteneffectiviteit eenmaal is aangetoond, willen we onderzoeken of cliënten zichzelf misschien kunnen screenen om het nóg kosteneffectiever te maken.’
Volwaardig participeren
Tot slot benadrukt Van Nispen dat er, mede vanwege de vergrijzing, meer aandacht nodig is voor ernstige visuele beperkingen en de individuele en maatschappelijke gevolgen daarvan. ‘Het VN-verdrag over de rechten van personen met een handicap uit 2016 gaf de emancipatoire beweging wel een flinke boost, maar we hebben nog lang geen inclusieve samenleving als het gaat om mensen met een visuele of andere beperking’, stelt ze. ‘Zo is de arbeidsparticipatie nog steeds laag, waardoor velen het gevoel hebben buiten de samenleving te staan.’
De leerstoel die Van Nispen bekleedt, is na 20 jaar gewijzigd van een bijzondere naar een vaste. ‘Dat zie ik als enorme erkenning voor mensen met een visuele beperking: de VU bevestigt hiermee dat blijvende aandacht nodig is voor deze patiëntengroep’, licht ze toe. ‘Ik kijk er dan ook erg naar uit om me de komende jaren samen met oogheelkundig Nederland in te blijven zetten op het vlak van preventie en de impact van visuele beperkingen op het leven en de mentale gezondheid van mensen. E-health zal een belangrijke focus zijn in ons wetenschappelijk onderzoek en mijn hoop is dat onze zorginnovaties zullen bijdragen aan het volwaardig participeren in de samenleving.’
De Oogarts, juni 2022