Sporten met een spierziekte is niet vanzelfsprekend. Gehandicaptensport Nederland en Spierziekten Nederland lanceren een initiatief voor mensen met een spierziekte.
Tekst: Diana de Veld
Mensen met een beperking sporten minder vaak dan gemiddeld. ‘Dat willen wij veranderen,’ aldus Joep Pelsser, manager topsport Gehandicaptensport Nederland. De afgelopen jaren startte deze sportbond verschillende projecten om het sporten bij specifieke doelgroepen te bevorderen. ‘Elke doelgroep loopt namelijk weer tegen andere uitdagingen aan.’
Enquêtes en interviews
Eerdere projecten voor mensen met een visuele of auditieve beperking waren succesvol. Pelsser: ‘Mensen maakten kennis met sport. Ze sportten daarna vaker bij een vereniging. Met steun van Spieren voor Spieren en Spierziekten Nederland zijn we nu een onderzoek gestart onder mensen met een spierziekte.’ Want, vult hij aan: ‘We hebben nog weinig ervaring met sporters met een spierziekte; veel minder dan met visueel of auditief beperkte sporters. Daarom eerst de vraag: wat hebben mensen nodig om te sporten?’
Op die kwestie richtte Naomi Heidema (student Sportkunde, hogeschool Windesheim) zich in haar afstudeerstage. Ruim 130 mensen met een spierziekte vulden haar enquête in. Ze stuurde ook een enquête naar sportverenigingen en nam mondelinge interviews af bij zeven sporters met een spierziekte en/of hun ouders.
Zwemmen populair
‘De meest beoefende sport onder mensen met een spierziekte blijkt zwemmen, vooral in warm water: hydrotherapie,’ vertelt Heidema. ‘Verder zitten veel kinderen op (e-)hockey of paardrijden. Volwassenen doen aan fitness.’ Pelsser: ‘Mij viel op dat er weinig beoefenaars waren van rolstoelrugby en boccia – een soort jeu de boules voor mensen met spasmen of krachtverlies. Internationaal zijn er veel boccia-sporters met een spierziekte, maar niet in Nederland. Ook racerunnen – rennen met een speciale driewieler – kwam weinig voor.’ Jammer, want deze sporten hebben internationale competities. ‘Voor sporters is het perspectief om verder te kunnen groeien juist aantrekkelijk’, zegt Heidema. Mensen die beperkt zijn door een spierziekte en hun ouders weten vaak niet dat sporten überhaupt een optie is. ‘Er is veel onbekendheid, ook bij gymleraren in het speciaal onderwijs’, zegt Pelsser.
Belemmeringen
Uit de enquête blijkt dat mensen met een spierziekte behoorlijke belemmeringen ondervinden bij het sporten. ‘Tussen de 95 en 100 procent heeft moeite met sporten en bewegen’, zegt Heidema. ‘Velen noemen pijn en vermoeidheid. Ze stuiten bovendien op onbegrip rond vermoeidheid. Het is frustrerend als daar geen rekening mee gehouden wordt.’
Daarnaast zijn er praktische belemmeringen. ‘Sporten met een spierziekte is bewerkelijk’, aldus Heidema. Pelsser: ‘Het vervoer is een uitdaging, ouders hebben het al zo druk en de mogelijkheden in de regio zijn beperkt. Na een uur reizen is iemand bovendien al moe vóór het sporten.’ Verder zijn er vaak dure hulpmiddelen nodig, zoals een sportrolstoel. ‘Dat geeft gedoe. Veel mensen weten niet dat er financiële regelingen voor zijn’, vertelt Pelsser. ‘Er is meer voorlichting nodig.’
Onbekendheid bij verenigingen
Ook bij sportverenigingen ontbreekt het aan kennis. ‘De Nederlandse sportwereld heeft de mond vol van inclusie, maar sportverenigingen snappen niet automatisch wat daarvoor nodig is’, vindt Pelsser. ‘Wij willen daarom helpen het sportaanbod te verbeteren.’ Een belangrijk aandachtspunt is communicatie. ‘Sportverenigingen hebben zo hun eigen ideeën over de mogelijkheden – zonder dat er een gesprek is geweest’, vertelt Heidema. ‘Maar er kan vaak méér dan men denkt.’
Wens om te sporten
Heidema concludeerde uit de interviews dat mensen die niet (meer) sporten dat wel graag willen en dat sporten veel voldoening geeft. ‘Onderdeel uitmaken van een groep, participeren: dat is belangrijk,’ vertelt ze. ‘Sporters vinden het daarnaast prettig om gelijkgestemden te ontmoeten en vertellen dat bewegen, ondanks de vermoeidheid, juist energie geeft. Wat dat betreft zou ik zeggen: wél doen, sporten!’
‘Hockey is mijn leven’
C. is moeder van S. (8), die de spierziekte van Ullrich (collageen-VI-spierdystrofie) heeft. ‘S. doet aan e-hockey, in een elektrische rolstoel. Ze is laaiend enthousiast. “Hockey is mijn leven,” roept ze vaak. Zelfs toen ze onlangs in het ziekenhuis lag wilde ze eigenlijk ’s avonds nog naar hockey, om te kijken.’
E-hockey gaat lekker snel. Met 18 km/u slingert S. door de bochten. Dat is goed voor haar conditie. Het sociale aspect is minstens zo belangrijk. Het team is gemengd: m/v en van alle leeftijden. De op één-na-jongste is zestien. Maar S. kletst met iedereen en is de knuffelbeer van de groep.
E-hockey is de enige elektrische rolstoelsport die een EK en WK kent. Dat S. daar ooit misschien aan mee zou kunnen doen, vindt ze geweldig, vertelt haar moeder. De sport is in veel plaatsen beschikbaar, maar hoe krijg je jongeren daar? Ze komen er niet zelf, ouders zijn nodig. Voor hen is het de zoveelste afspraak in de week, wéér ergens heen met de auto, een hockeyrolstoel aanvragen… ‘Als je ziet wat het oplevert aan zelfvertrouwen, plezier, vriendschap en toekomstperspectief, dan is dat het waard,’ aldus C. ‘S. leert tieners kennen die op vakantie gaan, werken, op zichzelf gaan wonen … Dat geeft haar zoveel vertrouwen in de toekomst. Ik gun dat andere kinderen én hun ouders ook.’
‘Ik ben nog wel op zoek naar een sport’
P. werkte als SEH-verpleegkundige en hockeyde fanatiek tot ze in 2018 neuralgische schouderamyotrofie kreeg. ‘Vanaf mijn zesde was ik hockeykeepster, ik hield van skiën en tenniste. Ik genoot van buiten sporten. Dat gaat helaas niet meer. Bij mijn ziekte is het belangrijk om overbelasting te vermijden. Omdat hockey niet meer ging probeerde ik onderhands badminton en tafeltennis. Dat was een matig succes. In juni heb ik op een beurs zitskiën geprobeerd – superleuk! Maar helaas bleken die twee zitskietjes in je handen te intensief voor mij. Je kunt zonder die zijskiën, maar dan moet je je volledig overgeven aan je begeleider. Dat vind ik lastig.
Hydrotherapie lukt wel. Dat doe ik twee keer per week. Het is gezellig, met thee achteraf. Sinds kort doe ik eens per week yoga in groepsverband. Verder ben ik coach van mijn voormalige hockeyteam. Daar zijn ze me dankbaar voor. Ik ben nog op zoek naar een andere sport, bijvoorbeeld via de Uniek Sporten-app. Het is lastig om iets te vinden als je een schouderaandoening hebt.’
Sportieve activiteiten
Het komende half jaar organiseert Gehandicaptensport Nederland speciale multisportdagen in samenwerking met lokale partijen, gericht op mensen met een spierziekte. Hier kun je allerlei sporten uitproberen en contact leggen met een sportvereniging. Interesse? Abonneer je op de nieuwsbrief via www.gehandicaptensport.nl/actueel/nieuwsbrief.
Behoud je conditie
‘Sporten is goed voor mensen met een spierziekte’, vertelt revalidatiearts Reinout van Vliet (revalidatiecentrum Roessingh). ‘Ten eerste draagt het bij aan het behoud van je conditie. Het is gezond als je hartslag af en toe even omhoog gaat. Met een betere conditie kun je weer makkelijker participeren, bijvoorbeeld verplaatsen naar school of werk.’ Er is weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effecten van sporten bij mensen met spierziekten. ‘Daarvoor is de diversiteit aan spierziekten misschien te groot. Bij mensen met een spierziekte draait sporten niet zozeer om de kracht van hun spieren maar vooral om het verbeteren van de fitheid, en daarnaast om de niet-aangedane spieren zo sterk mogelijk te houden.’
Minstens zo belangrijk als de puur lichamelijke effecten van sport zijn de sociale en mentale voordelen, aldus Van Vliet. ‘De stofjes die je lichaam aanmaakt geven een goed gevoel. Daarnaast ontmoet je er andere mensen met spieraandoeningen.’
Verschenen in Contact, maart 2023