Wat was de aanleiding voor jullie onderzoek?
Wietske Verhagen: ‘Er was al eerder onderzoek gedaan naar de impact van coronamaatregelen op mensen met een verstandelijke beperking, maar binnen deze grote en zeer diverse groep werden mensen met EVMB niet apart onderzocht. De focus lag eerder op mensen met een lichte beperking, terwijl voor mensen met EVMB samenwerking vaak nóg essentiëler is. Zij kunnen niet of nauwelijks praten en zijn volledig afhankelijk van 24-uurszorg en begeleiding van mensen die hen goed kennen. Dat samenwerken kwam door de coronamaatregelen zwaar onder druk te staan.’
Gustaaf Bos: ‘We wilden niet alleen terugkijken, maar vooral lessen trekken voor de toekomst. Hoewel de coronacrisis voorbij is, kampt de gehandicaptenzorg nog steeds met uitdagingen zoals personeelstekorten. Wat kunnen we meenemen uit de crisis om in de toekomst beter voorbereid te zijn?’
Hoe hebben jullie het onderzoek aangepakt?
Verhagen: ‘Ik liep in 2024 als praktijkonderzoeker mee op een woonlocatie en dagbesteding van zorgorganisatie Amsta Karaad om inzicht te krijgen in de samenwerking daar. Daarna keken we met begeleiders, naasten, managers en gedragsdeskundigen terug op de coronaperiode. De inzichten uit deze fase bespraken we in een rondetafelgesprek met experts uit praktijk, beleid en onderzoek. Zo wilden we lessen trekken over landelijke samenwerking in crisistijd voor mensen met EVMB.’
Bos: ‘De participatieve aanpak was cruciaal. In de complexe en drukke zorgpraktijk is het vaak lastig om mensen zomaar tot een gesprek te bewegen. Velen zaten ook niet te wachten op terugkijken naar die nare periode. Door eerst mee te draaien, ontstond er vertrouwen en kregen we scherp welke thema’s er echt speelden.’
Wat betekende de coronacrisis concreet voor mensen met EVMB en hun omgeving?
Verhagen: ‘De maatregelen waren ingrijpend. Sommige cliënten zaten in isolatie op hun kamer, terwijl juist vertrouwde begeleiders en naasten belangrijk zijn voor hun welbevinden. Een deel van de cliënten functioneert op het niveau van een baby en begreep niet wat er gebeurde. Ook bezoek van naasten was ineens niet meer mogelijk. Dat had een enorme impact – zowel op cliënten als op ouders en begeleiders.’
Bos: ‘Sommige mensen konden hun kind maandenlang niet zien, terwijl dat contact een vast en belangrijk onderdeel van hun leven was. En dan was er ook nog de dreiging van triage: wie krijgt er voorrang op een IC-bed? Hoewel er altijd wordt gezegd dat elk leven evenveel waard is, bleek in crisistijd toch vaak impliciet een hiërarchie te bestaan. Dat riep bij naasten de pijnlijke vraag op: is het leven van mijn zoon of dochter in deze samenleving minder waard? Dat liet soms diepe sporen na.’
Verhagen: ‘Dat gold niet alleen voor naasten en begeleiders, maar ook voor bestuurders. Zij voelden zich als gehandicaptenzorg vanaf het begin van de coronacrisis vergeten. Ze werden niet uitgenodigd voor regionale crisisoverleggen. “We bungelden er een beetje bij”, zeggen ze.’
Er werd in de maatregelen dus ook geen rekening gehouden met deze doelgroep?
Bos: ‘Nee, veel maatregelen werden bijvoorbeeld overgenomen uit de ouderenzorg, terwijl de doelgroep totaal anders is. Mensen met EVMB wonen vaak een groot deel van hun leven in een instelling; het is hun thuis. Maar ze werden benaderd als tijdelijke patiënten in een medische setting.’
Verhagen: ‘Ook binnen organisaties werd de stem van naasten, begeleiders en verwantenraden niet altijd meegenomen. Terwijl juist zij cruciaal zijn voor goede afstemming, omdat ze de cliënten zo goed kennen. Soms leefde het idee dat het betrekken van naasten vooral vertraagt. Terwijl investeren in samenwerking juist leidt tot betere, breed gedragen beslissingen.’
Bos: ‘Uit ons onderzoek bleek daarnaast dat sommige begeleiders en naasten juist wél behoefte hadden om terug te blikken. Ze hadden het gevoel: er is nooit echt gevraagd wat dit met ons heeft gedaan. Terwijl juist dat gesprek belangrijk is om klaar te zijn voor een volgende crisis.’
Heeft het onderzoek ook iets in beweging gezet?
Bos: ‘De directeur van Amsta Karaad moedigde zijn managementteam aan om de bevindingen ook echt te gebruiken. Dat gebeurt lang niet altijd, dus dat is bijzonder. We willen binnenkort terug om te horen wat het heeft opgeleverd.’
Verhagen: ‘In feite kampt de gehandicaptenzorg nu ook met een crisis: het personeelstekort is nijpend, dat is alleen maar erger geworden door de coronacrisis. De vraag is nu: lukt het om samen te blijven bouwen aan een zorgende samenleving waarin iedereen zich gezien en gehoord voelt? Wij hopen dat onze handreikingen daaraan kunnen bijdragen.’