Wetenschappelijk onderzoek met menselijke embryo’s is onderhevig aan strenge regelgeving. Maar voor menselijke embryo-achtige structuren gekweekt uit stamcellen bestaan er geen juridische beperkingen. Ethicus dr. Ana Pereira Daoud (Maastricht University) onderzocht met steun van ZonMw of herziening van de regels gewenst is.
tekst: Diana de Veld
Welke regels zijn er voor wetenschappelijk onderzoek aan menselijke embryo’s?
‘Waar toegestaan, is onderzoek met embryo’s mogelijk tot 14 dagen na de bevruchting. Daarna moeten die embryo’s vernietigd worden. Daarnaast mogen embryo’s in sommige landen, waaronder Nederland, niet speciaal voor onderzoek gekweekt worden. Wetenschappers kunnen dan alleen gebruikmaken van gedoneerde restembryo’s van IVF-trajecten. Onder meer vanwege deze beperkingen proberen onderzoekers nu zelf humane embryo-achtige structuren (hELS) te maken. Dat zijn modellen gemaakt uit menselijke stamcellen die op embryo’s lijken. Naast het feit dat je geen ei- en zaadcellen nodig hebt om ze te maken, is een bijkomend voordeel dat de embryonale ontwikkeling daarmee nauwkeuriger kan worden onderzocht.’
Gelden er ook regels voor hELS?
‘Ze vallen op dit moment niet onder de beperkingen van embryo-onderzoek. Mijn promotieonderzoek draaide om de vraag of wetenschappelijk onderzoek met hELS ethisch aanvaardbaar kan zijn, en zo ja, onder welke voorwaarden.’
Hoe pakte u dat aan?
‘Met literatuur- en empirisch onderzoek. Ik begon door terug te kijken naar het traditionele embryo-onderzoekdebat, toen er door de introductie van IVF voor het eerst embryo’s beschikbaar kwamen voor onderzoek. Men kende in dat debat een bepaalde waarde toe aan het embryo. Dat kan zijn omdat het waarde heeft voor anderen, bijvoorbeeld voor degenen van wie het embryo afkomstig is, of symbolische waarde voor de maatschappij. Maar ook omdat het intrinsiek waardevol geacht wordt, los van wat het voor anderen betekent. Bijvoorbeeld omdat het de potentie heeft om uit te groeien tot een mens. De 14-dagengrens is hier een concrete uiting van. Die grens koos men enerzijds omdat een embryo geen pijn kan ervaren, maar ook omdat een embryo zich tot 14 dagen nog kan splitsen of fuseren. Met andere woorden: je kunt dan moeilijk spreken van een individu.’
Hoe vertaalt deze discussie zich naar de bescherming van hELS?
‘hELS kunnen bepaalde stadia in de embryogenese nabootsen vanaf de eerste dag in kweek. Een model van één dag oud kan dus qua ontwikkeling vergelijkbaar zijn met een 14 dagen oud embryo. Als je dan nog eens 14 dagen door mag gaan, kom je verder in de ontwikkeling dan wat voor embryo’s is toegestaan. In mijn proefschrift stel ik mede daarom voor om tijdsgebonden grenzen te vervangen door specifieke eigenschappen die aanleiding zijn om experimenten al dan niet toe te staan.’
Welke eigenschappen zouden dat kunnen zijn?
‘Dat heb ik onder meer empirisch onderzocht in individuele interviews met respondenten die vanuit verschillende (niet-)religieuze levensbeschouwelijke perspectieven redeneerden, alsook focusgroepen met zowel Nederlandse burgers als juristen en ethici. De opvattingen van de geïnterviewden waren heel divers. De potentie uit te groeien tot mens was vaak een belangrijke eigenschap, maar ook bijvoorbeeld een kloppend hart werd door sommigen als een gevoelige eigenschap gezien. Dat is interessant, omdat ook modellen uit stamcellen die níet op embryo’s lijken, kloppend weefsel kunnen bevatten. En andersom kun je ook hELS kweken die géén kloppend weefsel bevatten. Deze bevindingen leidden mede tot de eerste aanbeveling in mijn proefschrift: wet- en regelgeving moet rekening houden met de heterogeniteit van hELS.’
Welke aanbevelingen doet u nog meer?
‘Naast het heroverwegen van de 14-dagengrens, pleit ik in mijn proefschrift voor het aanpassen van de definitie van het embryo zodat ook hELS die niet van embryo’s te onderscheiden zijn daaronder vallen. Deze aanbevelingen zijn gelukkig door minister Kuipers opgepakt. Verder pleit ik voor een maatschappelijke dialoog over allerlei soorten stamcelafgeleide structuren, omdat ik van mening ben dat wet- en regelgeving maatschappelijke belangen moet reflecteren. Zo’n dialoog staat nu ook gepland in het kader van het PSIDER-onderzoeksprogramma, waar overigens ook gesproken zal worden over het maken van ei- en zaadcellen uit stamcellen. Als laatste pleit ik ervoor om het verbod op het speciaal kweken van embryo’s voor onderzoek te laten vallen. Vanwege het regeerakkoord was dit onder kabinet Rutte IV niet mogelijk, maar ik ben benieuwd naar de toekomst.’
Vanwaar deze laatste aanbeveling?
‘Voornamelijk omdat het moratorium moeilijk op coherente wijze te verdedigen valt. We laten embryo-onderzoek toe ondanks de beschermwaardigheid die we ze toekennen, en dat doen we omdat we ook andere belangen meewegen. Onderzoek met embryo’s vergroot bijvoorbeeld de kennis over ontwikkelings- en implantatieproblemen, waarmee je veel mensen kunt helpen. Die argumenten gelden eveneens voor het speciaal kweken van embryo’s. Daarom zou ook dat onder strikte voorwaarden mogelijk moeten zijn.’
Zijn er nog tips die u zou willen meegeven aan andere onderzoekers?
‘Werk samen en maak bruggen tussen vakgebieden! Ik heb zoveel geleerd van mensen die in het laboratorium werken. Af en toe voel ik me zelfs een mini-bioloog in wording. Andersom leerden zij ook: wetenschappers die een paar jaar terug nog moeilijk keken als het om ethiek ging, spreken er nu zelf over. We hebben een soort gemeenschappelijke taal ontwikkeld.
Ook van de interviews en focusgroepen heb ik veel geleerd. Bij ethiek gaat het om weloverwogen redeneringen en dat kunnen we niet met maar een handjevol mensen dichttimmeren. Mijn empirisch onderzoek bood me dus de kans om mijn horizon te verbreden en mensen te spreken die er heel anders over denken dan ik. Hoewel niet alle overwegingen misschien even goed vol te houden zijn, is het goed om ze in ieder geval mee te nemen. Het democratische aspect vind ik heel belangrijk bij ethisch onderzoek.’