Het COOP-consortium onderzocht hoe we de gevolgen van COVID-19 bij ouderen kunnen voorspellen en de behandeling daarop aanpassen. Mede dankzij inbreng van de ouderenraad van het consortium werden belangrijke conclusies getrokken over de behandeldoelen van ouderen zelf – niet alleen bij COVID-19, maar ook bij andere acute of ernstige aandoeningen.
tekst: Diana de Veld
Na 2,5 jaar loopt de ZonMw-subsidie nu af. In die periode zijn 29 wetenschappelijke artikelen geschreven. De COVID-19-pandemie trof oudere mensen zwaar. Negentig procent van de sterfte vond plaats onder 70-plussers en ziekenhuizen liepen vol met oudere patiënten. Tegelijk speelden zich dramatische taferelen af bij mensen thuis en in verpleeghuizen, waar ouderen geïsoleerd moesten leven uit angst voor besmetting. In allerijl werden leidraden over ouderen en COVID-19 geformuleerd, onder meer om in te schatten voor welke ouderen de gang naar het ziekenhuis of de intensive care nog zinvol is. Zorgverleners moesten zich daarbij niet blindstaren op kalenderleeftijd, luidde het advies, maar ook naar kwetsbaarheid kijken. ‘Heel zinvol’, vindt internist ouderengeneeskunde prof. dr. Simon Mooijaart (Leids Universitair Medisch Centrum). ‘Wij vroegen ons echter af: hoe kun je als arts dan precies die ouderen identificeren die baat hebben bij een ziekenhuis- of IC-behandeling?’
Mooijaart en collega’s wilden dit verder onderzoeken en vonden aansluiting bij andere wetenschappers via een online matchmakingsbijeenkomst van ZonMw. Die match leidde tot het COOP-consortium (COVID-19 Outcomes in Older People), dat drie wetenschappelijke hoofdvragen vaststelde, te onderzoeken in drie werkpakketten. ‘Ten eerste: hoe kunnen we de gevolgen van COVID-19 voorspellen bij ouderen? Het ging ons niet alleen om sterfte, maar ook om lange-termijnuitkomsten zoals functioneren en geheugen’, licht projectleider Mooijaart toe. Het tweede werkpakket draaide om biologische factoren en kwetsbaarheid bij ouderen met COVID-19. ‘Denk aan de invloed van bijvoorbeeld een delier, vitaliteit in het dagelijks leven of immunologische kenmerken.’ Het derde werkpakket ten slotte richtte zich op het patiëntperspectief. ‘Wat vinden ouderen eigenlijk zelf belangrijk? Wat zijn hun behandeldoelen en wat hebben zij nodig om een goede behandelbeslissing te nemen?’
De blik van ouderen
Van begin af aan kreeg ook het perspectief van ouderen ruim baan. Als eerste via gepensioneerd longarts dr. Jan Festen (84). ‘Simon vroeg mij al bij het opstellen van de projectaanvraag om mee te denken over de studie-opzet – heel bijzonder.’ Een klein nadeel was dat Festen er in eerste instantie alleen voor stond. ‘Dankzij eerdere werkzaamheden als ouderenvertegenwoordiger weet ik wel ongeveer wat andere ouderen vinden, maar het is toch fijner om te kunnen overleggen.’ Dat kon toen er een officiële ouderenadviesraad werd opgericht. ‘Die telde tien leden’, zegt Festen. ‘We hebben geprobeerd de raad divers te maken en dat is goed gelukt, afgezien van het direct betrekken van lager opgeleiden. Daarbij speelde ook mee dat in het begin alles nog online moest, iets waar hoger opgeleiden vaak meer ervaring mee hebben.’ Om een ouderenraad goed te laten functioneren, moet die zich proactief opstellen, vindt Festen. ‘Bedenk zelf wat je precies wilt bereiken en bij welke onderdelen van het onderzoek jouw inbreng van waarde kan zijn. Zo voorkom je dat je een speelbal wordt van de onderzoekers.’ Arts-onderzoeker Veerle van der Klei (Leids Universitair Medisch Centrum): ‘De inbreng van de ouderenraad, juist ook op eigen initiatief, heeft ons onderzoek echt verder geholpen. Zo hebben zij richting gegeven aan onze onderzoeksvragen, zelf onze vragenlijst uitgedeeld onder ouderen in hun netwerk en duiding gegeven aan onze bevindingen.’
Niet goed te voorspellen
Na 2,5 jaar loopt de ZonMw-subsidie voor het COOP-consortium nu af. ‘We schreven in die periode 29 wetenschappelijke artikelen, waarvan meer dan de helft al gepubliceerd is of ingediend voor publicatie’, vertelt Mooijaart. Het voert te ver om alle afzonderlijke conclusies op te sommen, maar hij deelt wat globale conclusies rond werkpakketten 1 en 2. ‘Kort gezegd blijken de gevolgen van COVID-19 bij ouderen niet goed te voorspellen, zeker niet in termen van sterfte. We vinden wel verbanden met kwetsbaarheid, maar die verbanden zijn niet sterk genoeg om er voorspellingen op te baseren. Ook biologische factoren, zoals bijkomende ziekten, blijken niet voldoende om de uitkomsten van COVID-19 bij ouderen betrouwbaar te voorspellen.’
Verrassend, vindt Mooijaart. ‘Want als je naar een groep tachtigjarigen kijkt, dan zijn die onderling toch ontzettend verschillend. Hoe kan het dan dat kalenderleeftijd de uitkomsten beter voorspelt dan de mate van kwetsbaarheid? In de kliniek hechten we veel waarde aan kwetsbaarheid, die we afmeten aan vitaliteit en zelfstandigheid in het dagelijks leven. Maar blijkbaar is dat voor COVID-19 minder relevant. We willen nu in vervolgonderzoek vaststellen of onze meetinstrumenten voor kwetsbaarheid wel de juiste zijn.’
Behandeldoelen van ouderen
Van der Klei richtte zich als coördinerend promovenda op werkpakket 3: het perspectief van ouderen. ‘We beschouwden COVID-19 daarbij als voorbeeld van een ziekte die heel acuut of ernstig kan verlopen’, vertelt ze. ‘We waren namelijk benieuwd naar de behandeldoelen van ouderen in het algemeen, dus ook bij andere acute of ernstige aandoeningen, zoals een gebroken heup of kanker.’ De onderzoekers lieten in nauwe samenwerking met de ouderenraad vragenlijsten invullen door 1300 ouderen en namen diepte-interviews af bij meer dan veertig ouderen. ‘De behandeldoelen van ouderen probeerden we vervolgens te relateren aan maten voor kwetsbaarheid zoals dokters die gebruiken in het ziekenhuis’, legt Van der Klei uit.
De resultaten waren wederom verrassend. ‘Onze verwachting was dat heel fitte, zelfstandig thuiswonende ouderen andere behandeldoelen zouden hebben dan meer kwetsbare ouderen die bijvoorbeeld ondersteuning nodig hebben in het dagelijks leven, zoals mensen in een verpleeghuis. Zo vermoedden we dat fitte ouderen meer hechten aan verlenging van het leven en het behoud van hun onafhankelijkheid, terwijl kwetsbare ouderen relatief meer zouden hechten aan kwaliteit van leven en verlichting van de symptomen bij ziekte. Maar in praktijk bleek het type behandeldoelen van ouderen helemaal niet samen te hangen met hun kwetsbaarheid. Zowel fitte als kwetsbare ouderen stelden bijvoorbeeld behoud van kwaliteit van leven bóven langer leven.’
Veerkracht
Hoe ouderen kwaliteit van leven bij ziekte en behandeling precies invullen, blijkt onderling sterk te verschillen en gerelateerd aan hun persoonlijke levensdoelen. ‘De een vindt bijvoorbeeld sociale verbondenheid heel belangrijk, terwijl voor de ander onafhankelijkheid zwaarder weegt’, licht Van der Klei toe. ‘Op basis van kwetsbaarheid zagen we wel verschillen in de praktische invulling van deze levensdoelen. Een fitte, thuiswonende oudere kan bijvoorbeeld onder onafhankelijkheid verstaan: zelf boodschappen kunnen doen of blijven autorijden. Terwijl een kwetsbare dame in een verpleeghuis óók erg aan onafhankelijkheid hechtte, maar voor haar zat dat in ”kleinere dingen”: zelf haar planten kunnen verzorgen.’ Van der Klei ziet deze voorbeelden als een illustratie van de grote veerkracht van mensen. ‘Ik denk dat we als zorgverleners ouderen veel beter zouden kunnen ondersteunen bij ziek zijn als we goed uitvragen wat zij belangrijk vinden in hun leven en hoe we daar vorm aan kunnen geven in de zorg. Dat hoeft niet altijd met een medische behandeling, het kan ook een zorgverlener, geestelijk verzorger of maatschappelijk werker zijn die meedenkt over hoe iemand zijn doelen kan behalen.’
Geleerde lessen
Het COOP-project is formeel afgesloten. ‘We zijn nog bezig met de eindrapportage en de laatste resultaten druppelen nog binnen’, zegt Mooijaart. ‘Intussen bedenken we samen met de ouderenraad hoe we onze lessen het best kunnen implementeren.’ Festen: ‘Dat kan in de eerste plaats door goed te luisteren naar wat ouderen zelf belangrijk vinden – en dat is dus méér dan alleen het strikt medische. Als zorgverlener kun je zo bijvoorbeeld ontdekken dat een oudere uitstekend kan leven met medische problemen die jij heel bezwaarlijk vindt. Tegelijk denk ik ook dat we ouderen zelf moeten wijzen op hun recht om breder te spreken dan alleen over het strikt medische. Veel ouderen zien de arts nog als een hooggeplaatst persoon die het allemaal weet. Natuurlijk begrijpt een arts ook meer van het medische deel, maar ouderen weten zelf meer over hun doelen in het leven. En dat is van evenveel waarde voor het bepalen van de behandeling.’ Idealiter zou er zelfs helemaal geen onderscheid meer zijn tussen het medische en het leven in de breedte, vult Mooijaart aan. ‘Voor de medische wetenschap, die van oudsher gericht is op mensen zo lang mogelijk laten leven, vergt dat een andere benadering.’
Persoonsgerichte zorg
Dat zo’n holistische blik er nog niet altijd is, is overigens geen kwestie van onwil, benadrukt Mooijaart. ‘Het is ook gewoon moeilijk om te bepalen hoe de behandeling iemands levensdoelen beïnvloedt. Stel, iemand vindt het heel belangrijk om nog te kunnen golfen na een operatie. De dokter wéét vaak helemaal niet of dat nog kan – daar zijn de medische studies niet op gericht. We zullen dus ook de medische wetenschap holistischer moeten inrichten.’ Van der Klei: ‘Het vergt ook wat moed van zorgverleners en onderzoekers. We zijn gewend om kwantitatief te denken, om personen bijvoorbeeld in te schalen op basis van kwetsbaarheid, of om te rekenen met mortaliteit. Onderzoek naar persoonlijke doelen behouden is een stuk lastiger, daar is veel minder ervaring mee. Maar het is onmisbaar voor de ambitie om steeds meer persoonsgerichte zorg te leveren.’
Betere samenwerking stimuleren
De samenwerking binnen het COOP-consortium verliep opvallend soepel, zowel met de ouderenraad als tussen onderzoekers onderling. ‘In vijf weken tijd hadden we het hele onderzoeksproject met drie hoofdvragen geformuleerd, allemaal digitaal’, herinnert projectleider prof. dr. Simon Mooijaart zich. ‘Wat meehielp is dat ZonMw al bij voorbaat inzette op samenwerking in één aanvraag, in plaats van op concurrentie tussen meerdere aanvragen. Daar ging een verbindende werking van uit, we verdeelden de taken op natuurlijke wijze. Ik denk dat we het in Nederland veel vaker op die manier zouden moeten doen.’