Dementie treft een op de vier Nederlanders. Er wordt dan ook hard gezocht naar manieren om deze verwoestende ziekte te voorkomen en te genezen. Tot die tijd zit er niets anders op dan er zo goed mogelijk mee omgaan.
tekst: Diana de Veld
In de media verschijnen regelmatig hoopvolle berichten over dementie. Bijvoorbeeld: een half lepeltje olijfolie per dag verkleint de kans om te overlijden aan dementie met 28%. Vrouwen na de overgang die twee kopjes koffie per dag drinken, verlagen hun kans op de ziekte met 26%. Broccoli bevat een stofje dat de kans op dementie flink verkleint; net als groene thee. Dat media graag zulke nieuwtjes plaatsen, is niet verrassend. Het zijn berichten die graag en veel gelezen worden. Want wie wil dat nou niet: met een simpele verandering in één klap een veel rooskleurigere toekomst?
Helaas is de werkelijkheid genuanceerder. Neuroloog prof. dr. Edo Richard van het Radboudumc onderzoekt of, en zo ja: hoe, dementie te voorkomen is. “Als je kijkt naar groepen mensen, dan zie je heus wel verbanden. Bijvoorbeeld: mensen die op middelbare leeftijd een hoge bloeddruk hebben, krijgen later vaker dementie. Maar dat wil niet per se zeggen dat die hoge bloeddruk dan ook meteen de oorzaak is van de dementie.”
Hoe zit dat? Mensen zijn geneigd overal een oorzaak-gevolg-verband in te zien, maar dat is niet altijd terecht. Een voorbeeld maakt dat snel duidelijk. Op dagen dat er veel ijsjes gegeten worden, verdrinken er meer mensen. Betekent dit dat ijsjes eten een oorzaak van verdrinking is? Nee, natuurlijk niet. We zien een verband, maar dat is geen oorzaak-gevolg-verband. Het verbieden van ijsjes zal dan ook niet helpen om verdrinkingsdoden te voorkomen.
“Op dezelfde manier weet je ook niet of iemand echt minder kans loopt op dementie als je de bloeddruk omlaag brengt”, zegt Richard. “De enige manier om dat te achterhalen, is door onderzoek uit te voeren met grote groepen mensen. Je geeft dan één groep mensen een behandeling en de andere groep niet. Pas dan kun je zien of die behandeling inderdaad helpt om dementie te voorkomen.”
Dat gezegd hebbende: er zijn wel sterke aanwijzingen dat een gezonde leefstijl de kans op dementie verlaagt. “We weten het niet zeker”, zegt Richard, “maar een gezonde leefstijl heeft allerlei voordelen die wél bewezen zijn, bijvoorbeeld voor het hart. Gezond leven kan dus nooit kwaad.” Dat houdt in: voldoende bewegen, namelijk minimaal vijf keer per week een half uur matig intensief – dus dansen, tuinieren of fietsen tellen ook. Gezond eten, met niet te veel zout, verzadigd vet, suiker en witte graanproducten. Matig zijn met alcohol. Een gezond gewicht hebben, niet roken en de bloeddruk onder controle houden. Er zijn ook verbanden gezien met sociale contacten en geestelijk actief blijven. Denk aan vrijwilligerswerk doen, een instrument leren bespelen of een vreemde taal oefenen. Allemaal dingen die voor iedereen haalbaar zijn, al vragen ze nét iets meer werk dan een half lepeltje olijfolie per dag.
Geheugentraining
Veel mensen met beginnende geheugenproblemen proberen geestelijke achteruitgang te vertragen door te puzzelen of geheugentraining te doen. Volgens Richard is er echter geen bewijs dat dat werkt. “Ik zeg altijd tegen mensen: doe het vooral als je het graag doet, en anders niet. Overigens krijgt niet iedereen met beginnende vergeetachtigheid dementie. Soms blijft het heel lang stabiel. We kunnen nog niet goed voorspellen bij wie het erger wordt en bij wie niet.” Daar wordt overigens wel aan gewerkt: deze zomer publiceerden onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam over een rekenmodel dat de prognose al iets beter weet in te schatten, gebaseerd op onder meer leeftijd, geslacht en een hersenscan.
Een goed medicijn tegen dementie is er helaas ook nog niet. Er zijn wel medicijnen voor alzheimer die de verschijnselen bij sommige patiënten een heel klein beetje verminderen. “Maar dat zijn bepaald geen wondermiddelen”, weet Richard. “Ze geven ook nog eens bijwerkingen, met name op maag en darmen. Daarom worden ze in Nederland relatief weinig voorgeschreven.”
Aan dementie is op medisch gebied dus helaas nog weinig te doen. Waar wel alvast winst te behalen valt, is goede ondersteuning bieden. Dat begint met de diagnose. Beginnende dementie valt anderen vaak eerder op dan de persoon zelf. “Als je je zorgen maakt, kun je samen naar de huisarts gaan”, zegt Richard. “Die gaat dan met de persoon in gesprek en voert een korte geheugentest en lichamelijk onderzoek uit.” Mocht er inderdaad sprake zijn van dementie, dan kan de huisarts die diagnose vaak zelf stellen, zonder verwijzing naar het ziekenhuis. Niet iedereen is even happig om die eerste stap te zetten. “Mensen zijn bang voor de diagnose, of ze vrezen hun rijbewijs kwijt te raken”, verklaart Richard. “Maar met beginnende dementie mag je soms nog gewoon autorijden. Het is echt niet zo dat een huisartsbezoek alleen maar negatieve gevolgen heeft.”
Ondersteuning
Zo kunnen patiënten na de diagnose gebruik maken van een casemanager, zegt Martine Heruer (programmaleider Expertisecentrum Dementie Zuid-Holland Noord). Een casemanager – ook wel dementieconsulent genoemd – is meestal een verpleegkundige of maatschappelijk werker die zich heeft bekwaamd in dementie. Heruer was zelf casemanager en ‘kroegbaas’ van een alzheimercafé. “De casemanager kan allerlei zorg regelen, ondersteunt familie, geeft tips en trucs om te voorkomen dat er dingen mis gaan en deelt kennis over dementie”, zegt Heruer. “De casemanager blijft helpen totdat iemand overlijdt of naar een verpleeghuis verhuist.”
Zeventig procent van de mensen met dementie woont thuis. Daar is veel ondersteuning mogelijk vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO), zoals dagopvang, vervoer of huishoudelijke hulp. De casemanager vraagt die aan bij de gemeente. Lichamelijke zorg, zoals hulp bij wassen en aankleden, is beschikbaar vanuit de zorgverzekeringswet.
Verpleeghuis
Hoe lang iemand thuis kan blijven wonen hangt af van hoe het thuis is geregeld, wat iemand nodig heeft en of iemand bijvoorbeeld gaat dwalen door de dementie. Het is dan ook zeker niet zo dat iedereen uiteindelijk in een verpleeghuis belandt. Ze kunnen bijvoorbeeld ook eerder door een andere oorzaak komen te overlijden. Maar het is wel goed om rekening te houden met die optie. “Ik raad altijd aan om bij meerdere verpleeghuizen te gaan kijken, liefst op tijd zodat degene zelf nog bewust mee kan”, zegt Heruer. “Het gaat er vooral om dat een plek prettig voelt.” De wachtlijsten zijn op dit moment nog te overzien. “Maar er komt wel echt een capaciteitstekort aan in de verpleeghuiszorg aan. We moeten ons er als maatschappij op instellen dat we meer mensen met dementie op straat zullen gaan tegenkomen.”
Verdriet en woede
Tenminste, als mensen überhaupt nog buiten komen. Richard: “Mensen schamen zich soms en trekken zich dan terug, zodat anderen niet goed kunnen zien wat er speelt. Heel verdrietig, we moeten er tegenwoordig toch voor kunnen zorgen dat mensen niet in hun eentje achter de geraniums komen te zitten.” Heruer: “Mijn advies: wees er vanaf het eerste begin open over. Dan kunnen anderen er rekening mee houden, en je voorkomt spookverhalen. Schaamte is onnodig: je kunt er niets aan doen als dit je overkomt.”
De ziekte is het zwaarst als mensen nog weten dat ze vergeten. Heruer: “Dat geeft veel verdriet en soms ook woede. Als ze zelf niet meer weten dat ze vergeten, wordt het makkelijker. Maar dan krijgen de naasten het juist zwaarder, want soms vergeet iemand ook wie de mensen om hem heen zijn. Toch zie ik dat er altijd iets van herkenning blijft. Een dochter wordt misschien een moeder, maar de vertrouwdheid met elkaar, die blijft.”
Samen doen
♥ huur een duo-fiets om samen te fietsen, of schakel een vrijwilliger in via Fietsmaatjes.nl ♥ koop een seniorenmobiel om met één druk op de knop een vooraf ingesteld nummer te bellen ♥ geef een digitaal fotolijstje met agenda cadeau: wie komt er vandaag langs? ♥ zet muziek van vroeger op en zing samen mee of waag een dansje ♥ gebruik een gps-tracker als moderne variant van het briefje met adres en telefoonnummer in iemands jaszak ♥ trek die oude fotoalbums eens uit de kast en haal herinneringen op aan toen iemand nog jong was ♥
Zo help je iemand om zichzelf te blijven
- Behandel iemand als een volwassene. Dat iemand dementie heeft, maakt hem of haar geen kind.
- Vind de balans tussen zorgen voor en iemand in zijn waarde laten. Maak je je bijvoorbeeld zorgen om online bankieren? Stel dan voor om het samen te doen, of om de bank beperkingen te laten instellen zodat oplichters geen kans maken.
- Ga niet testen hoeveel iemand nog weet. Vraag niet: wat heb je vandaag gegeten? Maar: heb je een leuke dag gehad?
- Ga niet in discussie als een verhaal niet klopt. Dat kost jullie allebei veel energie en het is niet goed voor het zelfvertrouwen.
- Zoek nieuwe manieren om in verbinding te blijven. Lopen gesprekken vast, ga dan samen naar het strand of museum en probeer aan te sluiten op gevoelsniveau.
- Bewaar je rust. Omgaan met iemand met dementie vraagt om een andere houding dan we gewend zijn in onze gehaaste maatschappij.
“Mijn vader en ik waren in alles een eenheid”
Dat haar vader in februari 2023 de diagnose dementie kreeg, was voor Grada (56) geen verrassing. “Na tientallen jaren werken in de zorg zag ik het wel aankomen. Maar je eigen vader, dat is toch andere koek. Ik heb altijd gehoopt dat mijn ouders dat bespaard zou blijven. Mijn vader en ik waren in alles een eenheid. Na mijn scheiding leerde hij me om lampen op te hangen, vloeren te leggen, plafonds te sausen. We werden het klusteam van de familie, beschikbaar voor verhuizingen en verbouwingen. Een jaar of vijf geleden begon mijn vader opeens scheef te behangen. Hij vergat ook steeds meer, maar dat wist hij nog lang te verbloemen. Mijn moeder is chronisch ziek, mijn vader heeft altijd voor haar gezorgd. Maar ook dat lukte niet meer. Naar de dokter wilde hij eerst niet, ik denk uit schaamte. Hij was altijd zo trots geweest op zijn zelfstandigheid. Mijn vader werkte nog tot zijn 81ste, hij gaf technieklessen op scholen en bracht als vrijwilliger mensen naar de dagbesteding. Uiteindelijk moest hij daar zelf heen. Heel verdrietig, al wist hij toen al niet meer dat hij ooit de chauffeur was. Mijn jongste zus en ik waren steeds meer uren kwijt aan mantelzorg. Toen mijn moeder drie weken in het ziekenhuis lag, bleef ik fulltime bij mijn vader. Ging ik naar bed, liep hij me een uur later huilend te zoeken. Het kon zo niet doorgaan. Door mijn netwerk in de zorg aan te spreken, wist ik mijn ouders samen in een verzorgingstehuis te plaatsen. Dat is heel lastig als de ene alzheimer heeft en de andere lichamelijk ziek is. Maar ook al kunnen ze niet meer voor elkaar zorgen: ze kunnen niet zonder elkaar. Ze wonen er nu bijna een half jaar. Mijn vader vindt het fantastisch. “Ik woon hier in een vakantiehuis, elke dag uit eten!” Ik blijf verdrietig om hem, ook al leeft hij nog. Hij heeft moeite met de namen van zijn kleinkinderen, begrijpt het niet als ik vertel dat zijn rozenstruik nu in mijn tuin groeit. Het is echt een rouwproces. Ik volg een opleiding tot rouwexpert bij dementie en ondersteun mensen in hun rouwreis om levend verlies. Een gedachte die mij helpt: al is de helft van ons het straks misschien vergeten; onze band is voor altijd.”
“Mijn moeder heeft het er gelukkig naar haar zin”
De moeder van Jessica (46) kreeg plotseling de diagnose dementie. “Achteraf gezien waren er al wel kleine dingen. Bijvoorbeeld dat ze het lastig vond om te onthouden wat mensen wilden drinken. Ook belde ze minder vaak om te vragen hoe iets was geweest – vroeger kende ze mijn agenda nog beter dan ikzelf. Toch maakten we ons geen zorgen, ze was nog dezelfde vrolijke, hartelijke vrouw. Maar in november vorig jaar kwamen de zaken opeens in een stroomversnelling. Mijn vader appte: mama ziet dingen die er niet zijn. Haar overleden ouders waren volgens haar op bezoek. De hallucinaties bleven komen en ze maakte een paar lelijke valpartijen. Daarna ging het hard. In januari kon ze geen koffie meer zetten en liet ze het eten aanbranden. De casemanager regelde dagbesteding voor twee dagen per week en iemand die soms met haar kwam wandelen. De ondersteuning werd telkens opgeschroefd, de thuiszorg kwam helpen met wassen en aankleden – maar we liepen achter de feiten aan. Mijn moeder werd steeds verdrietiger en was vaak boos op mijn vader. Dat gebeurde nooit eerder, ze zijn al 51 jaar heel gelukkig getrouwd. Ik ging er vaak logeren om mijn vermoeide vader te helpen.
We zijn met mijn moeder erbij verpleeghuizen gaan bekijken. Na het eerste bezoek kwamen we bedrukt thuis: was dat ons voorland? Maar een ander verpleeghuis vonden we gelukkig knus en huiselijk. Eind mei kwam daar een kamer vrij – precies op tijd, we waren aan het eind van ons latijn. Mijn moeder woont nu in een woongroep. De medewerkers doen veel leuke dingen met de bewoners, er zijn muziekvoorstellingen en laatst was er een camping voor de deur. Mijn moeder is weer vrolijk en heeft het naar haar zin. Ze zegt nooit: ‘Mag ik mee naar huis?’ Gelukkig maar, want dat zou mijn hart breken.
Ondanks het verdriet kijk ik met een goed gevoel terug. Ik ben blij dat ik de kans had om dingen voor mijn moeder te doen en regelen. Mijn vader, zus en ik hebben een veilig net om haar gespannen. Ik ben heel dankbaar dat zij nu op een plek woont waar ze het fijn heeft. Ze kan niet echt meer een gesprek voeren, maar in de vrolijkheid en de dikke knuffel die ik van haar krijg, zie ik mijn moeder terug.”
Verschenen in Libelle, september 2024