‘Patiënten hebben net zoveel last van de psychiatrische klachten als van de motorische problemen’
In Parkinson bij de psychiater delen psychiaters dr. Sonja Rutten en prof. dr. Odile van den Heuvel (Amsterdam UMC) twintig verhalen uit hun praktijk bij het Centrum Neuropsychiatrie Parkinson (locatie VUmc). In gevoelige en persoonlijke bewoordingen schetsen zij de psychiatrische gevolgen van de ziekte voor patiënten en partners. ‘Met een goedkope interventie is zoveel te bereiken.’
tekst: Diana de Veld
Parkinson bij de psychiater. Verhalen over liefde, rouw en veerkracht (2021) is een ode aan veerkracht en creativiteit. We lezen over depressie, apathie, psychose en angst, maar ook over dopamineverslaving en impulscontrolestoornis.
Uitgegeven bij De Geus (2021), 176p. ISBN 9789044544664, € 18,99 (paperback)
Psychiater prof. dr. Danielle Cath: ‘Welk verhaal uit het boek heeft jullie het meest geraakt?’
Rutten: ‘Wat mij persoonlijk het meest raakt, is de veerkracht van onze patiënten en hun naasten. Hoe mensen die nergens om gevraagd hebben, die zich keer op keer moeten aanpassen en telkens nieuwe verlieservaringen te verwerken krijgen, daar toch hun weg in vinden. Dat geldt zeker ook voor partners: de dynamiek in hun relatie blijft veranderen, ze moeten steeds meer dingen van de patiënt overnemen… en toch gaat het vaak goed.’
Voor Van den Heuvel was het verhaal Aan de andere kant van de tafel het meest aangrijpend. ‘Een welbespraakte, intelligente parkinsonpatiënt werd in onze ogen door zijn vrouw naar een verpleeghuis “gestuurd”, terwijl wij als behandelaars daar onze bedenkingen bij hadden. In onze ogen functioneerde hij nog redelijk en was hij daar nog helemaal niet aan toe. Later trof ik hem eens op een moment dat het slecht ging met hem – hij was een compleet ander persoon! Ik zag in dat zijn vrouw al die tijd gelijk had gehad en dat ik haar onterecht gediskwalificeerd had. In de spreekkamer kijk je toch door een sleutelgat. Je ziet iemand maar kort en vaak beschermt de partner het decorum van de patiënt. Als dokter moet je soms erkennen dat je niet het hele plaatje kunt zien.’ De partner was zelf ook aangedaan toen ze het verhaal las – alle patiënten en/of partners hebben meegelezen, ook al werden de verhalen geanonimiseerd. ‘Het schrijven van dit verhaal heeft zowel mij als haar geholpen van een fout te leren en het verleden te verwerken.’
Biologie
‘De biologische relatie tussen de ziekte van Parkinson en psychiatrische problemen komt in het boek wel aan de orde, maar niet heel uitgebreid’, constateert Cath. ‘Waarom is dat? Want jullie zijn wel experts op dat gebied.’ ‘We begónnen wel op die voet’, antwoordt Rutten. ‘In de eerste hoofdstukken onderbraken we de verhalen voor stukjes theorie. Maar de onderbrekingen haalden de flow eruit. Daarom hebben we uitleg over bijvoorbeeld neurotransmitters en medicatie uiteindelijk beperkt door de verhalen heen gewoven.’ ‘Daarnaast is de biologische achtergrond van psychiatrie bij de ziekte van Parkinson ook maar een deel van het verhaal’, merkt Van den Heuvel op. ‘Je hebt in de behandeling evengoed te maken met de persoonlijkheid van een patiënt, diens copingstijl, het systeem, de levensfase… We doen zelf veel onderzoek naar de onderliggende mechanismen, maar in de spreekkamer is de bredere dynamiek veel interessanter en vaak relevanter.’
Cath: ‘Maar werken jullie wel in je hoofd met de puzzel: wat is dopaminerg, wat is rouw of misschien zelfs pathologische rouw?’ ‘Dat doen we zeker’, antwoordt Rutten. ‘En we gebruiken dat ook om de patiënt uit te leggen waar bepaalde problematiek vandaan komt.’ Van den Heuvel: ‘Als een patiënt bijvoorbeeld depressief is, lopen we eerst alle mogelijke factoren langs. Dopamine en andere neurotransmitters, het systeem, bioritme… Daarna zoeken we naar een oplossing. Het grappige is dat een biologisch probleem ook met aanpakken van het gedrag op te lossen kan zijn. Dat is voor patiënten vaak een verrassing.’
Na een normaal leven
Cath: Wat mij in jullie boek opvalt, is dat de behandeling van jullie patiënten steeds zo succesvol verloopt, terwijl ik in mijn eigen praktijk regelmatig meemaak dat ik bij een patiënt niets bereik, al doe ik het toch echt zoals het hoort. Ik zou bijna aan mezelf gaan twijfelen!’
Van den Heuvel stelt haar gerust. ‘Er zit een zekere selectie in de verhalen. We wilden graag laten zien dat er ondanks heftige problematiek bij deze rotziekte toch veel te bereiken is, vaak in korte tijd. Daarnaast krijg je de ziekte van Parkinson vaak pas op middelbare leeftijd of later. Tot die tijd hebben patiënten een normaal leven geleid. Veel van onze patiënten hebben een werkzaam leven gehad, een gezin kunnen opbouwen, hebben een huis, hobby’s. Ze hebben vaak een steunsysteem dat tegen een stootje kan. Bij veel andere psychiatrische aandoeningen ontstaan al jong problemen, op allerlei levensvlakken. Het begeleiden van parkinsonpatiënten is wat dat betreft makkelijker dan van patiënten met bijvoorbeeld schizofrenie.’
Bewustzijn neemt toe
Toch is een speciale psychiatrische poli voor parkinsonpatiënten bepaald geen overbodige luxe. ‘In de periferie heeft de neuroloog vijftien minuten tijd voor een patiënt’, vertelt Van den Heuvel. ‘Daarin moet je de motoriek beoordelen, de medicatie evalueren en dan is de tijd op. Neurologen zijn ook minder gewend om psychiatrische problemen te bespreken, zeker als de patiënt of diens partner er niet zelf over begint.’ Het tij is wel aan het keren. ‘Het bewustzijn neemt de laatste tien jaar toe’, weet Van den Heuvel. ‘Zo moet de neuroloog eigenlijk bij elke controle vragen naar hyperseksualiteit, gokken en compulsief kopen of eten, een bekende complicatie van de dopaminerge medicatie. Maar het zou je verbazen hoe weinig dat in de praktijk gebeurt. Door tijdgebrek, maar óók doordat neurologen zich niet altijd bekwaam voelen.’
Er wordt de laatste jaren meer aan onderzoek gedaan en er is meer scholing over niet-motorische klachten bij de ziekte van Parkinson. ‘Neurologen beseffen steeds beter dat een holistische, multidisciplinaire aanpak nodig is. Bij ons in Amsterdam werken we onder meer samen met neuropsychologen, fysiotherapeuten en logopedisten’, licht Rutten toe. Ook in andere universitair medische centra en grote perifere ziekenhuizen komen steeds meer multidisciplinaire behandelteams.
Oog voor partners
Wat Rutten en Van den Heuvel betreft mag er nog veel meer aandacht komen voor psychiatrie bij de ziekte van Parkinson. ‘Het overgrote deel van de patiënten krijgt ermee te maken, maar er is een enorme onderbehandeling’, zegt de hoogleraar. ‘Terwijl er toch met een goedkope, interventie zoveel te bereiken is. De diagnostiek is eigenlijk nog het ingewikkeldst.’ Rutten deed recent kwalitatief onderzoek naar psychiatrie bij de ziekte van Parkinson. ‘Voor een van mijn studies keek ik naar online posts op een lotgenotenforum voor patiënten en naasten’, vertelt ze. ‘Daar kwam ik veel dezelfde dingen tegen als we ook in ons boek zien: patiënten hebben net zoveel last van de psychiatrische klachten als van de motorische problemen. Sterker nog, voor partners is die psychische kant veel belastender. Huwelijken gaan kapot, partners voelen zich niet meer begrepen… Er is absoluut te weinig aandacht voor partners van parkinsonpatiënten. Ze zouden veel meer betrokken mogen worden bij diagnostiek en behandeling’, besluit ze.
Neuropsychiatrische stoornissen bij parkinson
Het neurodegeneratieve proces bij de ziekte van Parkinson veroorzaakt stoornissen in diverse neurotransmittersystemen. Zo leidt degeneratie van dopamine-producerende cellen tot de kenmerkende motorische symptomen, maar het tekort aan dopamine kan ook bijdragen aan verminderde motivatie, trager denken en depressieve klachten. Aantasting van het serotonerge en cholinerge systeem gaat daarnaast gepaard met een kwetsbaarheid voor bijvoorbeeld angst en cognitieve stoornissen.
Deze biologische mechanismen zijn allemaal in meer of mindere mate te beïnvloeden met de behandelingen. Niet alleen medicijnen, maar ook niet-medicamenteuze opties. ‘Denk aan het effect van training op de plasticiteit van de hersenen’, zegt Van den Heuvel. ‘We gaan binnenkort bij patiënten onderzoeken of de plasticiteit verbetert door hoog-intensieve intervaltraining en in hoeverre dat kan bijdragen aan het herstel van stemming en cognitie.’
Voor bestaande behandelingen van neuropsychiatrische stoornissen bij parkinson is ook meer wetenschappelijk onderzoek nodig, merkt Rutten op. ‘Hoe effectief zijn bijvoorbeeld psychofarmaca en psychotherapie? Er is voor zover ik weet bijvoorbeeld nog geen enkele RCT gedaan naar de behandeling van angst bij parkinsonpatiënten met antidepressiva.’
Verschenen in De Psychiater, juli 2021