Meer aandacht voor parkinson

Mensen met parkinson hebben bijna net zo’n hoge levensverwachting als mensen zonder. Maar dat lijkt dan ook het enige goede nieuws, want de ziekte tast de kwaliteit van je leven ernstig aan. Medisch en wetenschapsjournalist Diana de Veld sprak met een neuroloog, twee psychiaters en een patiënt.

tekst: Diana de Veld

Mijn opa kreeg op zijn 48ste parkinson. Werken ging niet meer, hele dagen zat hij zich thuis te vervelen. Zodra mijn moeder van school kwam, moest ze met hem klaverjassen. Hij kon moeilijk in beweging komen en áls hij eenmaal liep, dan kon hij niet meer stoppen. Soms liep hij tegen een muur. Ik heb hem nooit gekend, maar toen een neef en nicht van me óók jong parkinson kregen, werd ik nieuwsgierig: wat is parkinson eigenlijk? Hoe behandel je het? Klopt het dat de ziekte steeds vaker voorkomt?

Wat is parkinson?

Neuroloog dr. Jorrit Hoff (St. Antonius Ziekenhuis) behandelt al vijfentwintig jaar mensen met parkinson. ‘Bij deze ziekte sterft een klein gebiedje in de hersenen versneld af’, legt hij uit. ‘Dat hersengebiedje – de zwarte kern – maakt normaal gesproken een chemische boodschapperstof: dopamine. Het tekort aan dopamine verklaart veel van de klachten die bij parkinson horen.’
De bekendste symptomen zijn beweegproblemen, waaronder beven. ‘Er speelt weliswaar nog veel meer’, zegt Hoff, ‘maar deze beweegproblemen leiden meestal tot de diagnose.’ Het begint er vaak mee dat één arm beeft, vooral in rust. Al beeft niet elke patiënt: één op de drie heeft er geen last van. Beweegproblemen die elke patiënt ervaart zijn traagheid en stijfheid. ‘De bewegingen worden minder groot en minder spontaan. Lopen gaat met kleine pasjes. De gezichtsuitdrukkingen worden vlakker – een ‘maskergelaat’ – en mensen krijgen een klein, kriebelig handschrift’, somt de neuroloog op.
Achteraf blijken mensen vaak al vóór de diagnose parkinson andere, minder bekende symptomen te hebben gehad. ‘Bijvoorbeeld verstopping door trage darmbewegingen, minder goed kunnen ruiken en stemmingsklachten. Verder bestaat er een heel bijzondere slaapstoornis die vaak een voorbode is. Mensen slaan dan tijdens hun dromen wild om zich heen, trappelen en maken geluid.’

Levodopa

Mensen met parkinson hebben bijna net zo’n hoge levensverwachting als mensen zonder. ‘Maar de kwaliteit van leven neemt door parkinson wel af. Het is een chronische ziekte die in de loop der jaren langzaam erger wordt.’ Gelukkig zijn er medicijnen. Verreweg het belangrijkste is levodopa. ‘Dat gebruiken we al meer dan vijftig jaar. Levodopa wordt in de hersenen omgezet in dopamine, het stofje waaraan parkinsonpatiënten een tekort hebben. Aan het begin van de ziekte, als iemand nog vooral beweegproblemen ervaart, helpt levodopa vaak zó goed dat patiënten weer bijna klachtenvrij zijn.’ Helaas remt levodopa alleen de verschijnselen en niet het onderliggende ziekteproces. ‘De zwarte kern raakt steeds verder aangetast. Andere hersencellen kunnen levodopa ook wel omzetten, maar minder goed vasthouden. Mensen moeten daarom steeds vaker pillen nemen. De pieken en dalen in dopamine ontregelen iets in de hersenen, waardoor mensen last krijgen van overtollige bewegingen in de pieken en stijfheid of trillen in de dalen. Dat kan heel hinderlijk zijn.’

Darm- en blaasproblemen

Daarnaast ontstaan er later in de ziekte nieuwe problemen. ‘Deels door het dopaminetekort, maar ook doordat ook andere hersendelen achteruit gaan. Mensen gaan trager denken en spreken, verliezen hun reukvermogen, krijgen problemen met hun bloeddruk, evenwicht, stemming en slaap. Ook buiten de hersenen ontstaan problemen, bijvoorbeeld in zenuwcellen van de darmen en blaas. Daardoor kunnen patiënten last krijgen van incontinentie. Deze andere problemen zijn vaak belastender dan de beweegproblemen.’

Moeilijker denken

Je hoort ook wel eens de term parkinsondementie. Wat is dat dan? ‘Bij dementie denken veel mensen direct aan het kwijt raken van herinneringen, zoals bij alzheimer’, antwoordt Hoff. ‘Maar daar hebben mensen met parkinsondementie minder last van. Bij hen gaat het vooral om andere denkproblemen, zoals geen twee dingen tegelijk meer kunnen doen, de draad van een gesprek kwijtraken, moeite met overzicht houden. Zijn die problemen ernstig dan noemen we het parkinsondementie.’

Oorzaken van parkinson

Waarom de zwarte kern bij mensen met parkinson afsterft, weet niemand. Maar er zijn wel risicofactoren voor parkinson bekend. ‘Verschillende genetische mutaties, oftewel aangeboren veranderingen in het DNA, verhogen de kans op parkinson’, zegt Hoff. Bij erfelijke aanleg ontstaat parkinson vaker op jongere leeftijd. ‘Maar zo’n 90% van de patiënten heeft geen erfelijke aanleg.’
Omgevingsfactoren spelen ook een rol. ‘Met name blootstelling aan bepaalde landbouwbestrijdingsmiddelen, chemische oplosmiddelen en luchtvervuiling verhogen de kans om parkinson te krijgen’, vertelt Hoff. ‘Het gaat om stoffen die rechtstreeks inwerken op de cellen in de zwarte kern, zo blijkt uit laboratoriumonderzoek.’ Mensen die via hun werk in contact komen met zulke stoffen, bijvoorbeeld boeren of medewerkers van een stomerij, krijgen vaker parkinson.
In Nederland zijn veel schadelijke chemicaliën inmiddels verboden of alleen voor bepaalde toepassingen toegestaan. Maar in bijvoorbeeld China en de VS zijn veel stoffen nog volop in gebruik. ‘Je ziet dan ook dat parkinson wereldwijd steeds vaker voorkomt, vooral in landen als China. Daar is nu echt een parkinsonexplosie.’

Te weinig onderzoek

Van nog niet alle stoffen die in Europa wél zijn toegestaan is zeker dat ze veilig zijn. ‘Bij testen op proefdieren kijken onderzoekers: gaan de muizen dood? Krijgen ze kanker? Zijn de babymuisjes gezond? Maar ze kijken níet of de zwarte kern in de hersenen krimpt’, legt hij uit. ‘Terwijl we weten dat klachten pas laat ontstaan. Met 50% verlies aan zwarte kern huppelen muizen nog vrolijk rond.’ Ook effecten van langdurige blootstelling of combinaties van middelen worden niet onderzocht.

Parkinson voorkomen?

Wat kun je zelf verder doen om je kans op parkinson te verkleinen? ‘Niet heel veel. Als je het kunt betalen, zou je biologische groenten en fruit kunnen kopen. Daar zitten geen bestrijdingsmiddelen op. En anders kun je je ze heel goed wassen, een deel van de middelen zit op de schil.’ Een mediterraan dieet – veel olijfolie, groenten, vette vis, peulvruchten, noten en volkoren producten – geeft vermoedelijk minder kans op parkinson. Ook genoeg beweging kan de kans iets verkleinen. ‘Bewegen is sowieso heel zinvol voor mensen die al parkinson hebben’, merkt Hoff op. ‘We hebben laatst zelfs aangetoond dat sporten achteruitgang in de hersenen kan remmen.’ Verder blijkt het drinken van cafeïne-houdende dranken zoals koffie de kans op parkinson te verkleinen. Vier kopjes per dag is genoeg.’

Parkinson-activisme
  • Parkinsononderzoekers maken zich grote zorgen om de groei van parkinson. ‘In Nederland zijn er nu 60.000 patiënten. In 2040 zullen dat er 50-60% meer zijn’, verwacht Hoff. Dat komt deels door vergrijzing, maar ook door omgevingsfactoren. ‘Elders in de wereld, waar giftige stoffen veel gebruikt worden, is de groei nog explosiever.’ In het boek De parkinsonpandemie (2021) roepen neurologen prof. Bas Bloem en Hoff op tot activisme. ‘We willen patiënten, zorgverleners en beleidsmakers in beweging krijgen voor parkinson’, zegt Hoff. ‘We hebben drie hoofddoelen. Ten eerste: meer onderzoek naar het voorkómen van parkinson en de bijbehorende maatregelen. Verder willen we het wetenschappelijk onderzoek naar ziekteremmende behandelingen in een stroomversnelling brengen. Er zijn nu heel veel mogelijke medicijnen in ontwikkeling, dit kan echt een kantelpunt zijn. En ten slotte willen we dat de huidige patiënten de best mogelijke behandeling krijgen, onder meer door meer bekendheid voor de ziekte.’ De nieuwe Parkinsonalliantie, met daaraan gekoppeld het goede doel ParkinsonNL, moet dit mogelijk gaan maken. www.parkinson.nl

 

‘Parkinsonboksen heeft mijn kracht en evenwicht sterk verbeterd’

Mirjam (53) werkt in het basisonderwijs, is getrouwd en heeft twee volwassen kinderen. Ze was net 50 toen ze de diagnose Parkinson kreeg.

‘Ik merkte voor het eerst iets na onze verhuizing’, vertelt ze. ‘Het leek net alsof er telkens vrachtwagens voorbij reden waardoor de vloer trilde, maar volgens mijn man reden die er helemaal niet zo vaak. Op het Griekse strand voelde ik later ook trillingen. Ik dacht nog aan een aardbeving. Uiteindelijk ontdekte ik dat ik het zelf was: mijn been trilde. Van buitenaf was het niet merkbaar maar ik voelde het in mijn hoofd – zoals wanneer je na het varen nog naschommelt. In de loop der tijd werd trillen het heftiger en zichtbaarder. De neuroloog dacht direct aan parkinson. ‘Ik zie het aan hoe je loopt: je ene arm zwaait niet mee’, zei hij. Nadat andere mogelijke oorzaken waren uitgesloten, luidde de diagnose: ‘waarschijnlijk parkinson’. Dat ‘waarschijnlijk’ vond ik raar, maar je kunt blijkbaar alleen zekerheid krijgen door een hersenonderzoek na de dood. Wel is later met een bepaalde scan vastgesteld dat ik een vorm van parkinsonisme heb.
In het begin bagatelliseerde ik de ziekte, ook naar mijn kinderen toe: joh, het valt wel mee. Maar toen ik meer over de ziekte las, schrok ik toch wel erg. Met mijn man heb ik mijn angsten en sombere gevoelens uitgebreid besproken. Ik heb vooral in het begin veel gehuild. Het is toch rouwverwerking: je moet accepteren dat je je gezondheid kwijt bent. En dat er telkens nieuwe verlieservaringen komen valt soms ook zwaar. Het is tenslotte een chronische, invaliderende ziekte; veel meer dan trillen alleen.
Toch gaat het op dit moment naar omstandigheden goed, ook mentaal. De medicijnen doen hun werk, al kunnen ze de ziekte niet afremmen. Ik werk 30 uur per week op school. Bij stress ervaar ik meer klachten, dus ik moet kijken hoe lang ik dit volhoud. Gelukkig krijg ik veel vrijheid van mijn werkgever en ik heb natuurlijk vaak vakantie. We hebben een tweede huis in Spanje gekocht, daar voel ik me echt beter: mooi weer, schone lucht en leuke dingen doen. Ik vergeet mijn medicijnen daar soms gewoon, zonder problemen.
Verder doe ik mijn best om veel te bewegen. Dat is eigenlijk het enige dat ik zelf kan doen om te voorkomen dat ik stijf word. Ik loop heel veel en doe aan parkinsonboksen. Dat heeft onder meer mijn evenwicht en kracht sterk verbeterd. Na de lockdown hoop ik ook weer naar de sportschool te kunnen gaan. Misschien ga ik weer dansen, dat deed ik altijd al graag.
Omdat ik meer familieleden met parkinson heb, is er een genetisch onderzoek uitgevoerd. Daaruit bleek dat ik een genmutatie heb die de kans op parkinson verhoogt. Ik vond dat ergens geruststellend: het is blijkbaar niet mijn schuld, ik heb niets verkeerds gedaan. Overigens krijgt niet iedereen met die mutatie de ziekte. Mijn vader draagt dezelfde genmutatie, maar hij heeft geen parkinson. Mijn kinderen? Die hebben zich nog niet laten testen, dat laat ik aan hen.
Wat ik zelf heel fijn vind, is contact met lotgenoten. Via Facebook ben ik bevriend geraakt met drie leuke positieve vrouwen van rond de vijftig met parkinson. Ze leiden net als ik een druk sociaal leven. We spreken regelmatig samen af en we kunnen goed praten. Andere vriendinnen vragen natuurlijk ook wel hoe het met me gaat. Dan antwoord ik het liefste dat het goed gaat. Het is toch anders als iemand je ervaringen zelf herkent.’

  • Geen ‘oudemensenziekte’
    Veel mensen denken bij parkinson aan oude mensen. Daar zit wat in: ongeveer 1% van de 65-plussers lijdt eraan, en hoe ouder je bent, hoe meer kans erop. Toch komt parkinson ook vaak op jonge leeftijd voor. ‘Mijn jongste patiënt ooit was 27’, vertelt neuroloog Jorrit Hoff. ‘En de helft van onze patiënten krijgt de ziekte al vóór zijn of haar zestigste. Parkinson treft dus ook veel mensen die nog midden in het leven staan, die werken en thuiswonende kinderen hebben. Dat maakt de impact nog groter.’ Zo’n 60-65% van de patiënten is man.

Psychische problemen door parkinson

Psychiaters dr. Sonja Rutten en prof. Odile van den Heuvel (Amsterdam UMC) zijn gespecialiseerd in de psychiatrische symptomen van parkinson. ‘Een op de drie patiënten ontwikkelt een angststoornis en bijna een op de vijf een depressie’, zegt Rutten. ‘Een nog veel grotere groep heeft mildere depressieve en angstklachten.’

Natuurlijk speelt de psychologische en sociale impact van de ziekte een rol. ‘Vooral vlak na de diagnose zijn veel mensen onzeker of somber. Ze moeten omgaan met het verlies van hun gezondheid’, aldus Rutten. ‘Maar ook de hersenziekte zelf veroorzaakt psychische klachten. Zo kan een depressie het eerste symptoom zijn van parkinson.’
Van den Heuvel: ‘Van medicijnen knappen patiënten meestal erg op. Maar de achteruitgang van de hersenen stopt niet. Ook andere hersensystemen, die een rol spelen bij onder meer angst, somberheid en slaapproblemen, zijn betrokken. Daarnaast kunnen mensen in een later stadium ook meer psychische problemen krijgen door de psychologische impact van de ziekte. Ze ervaren afhankelijkheid, krijgen een andere rol in relatie tot anderen en de maatschappij. Dat is vaak zwaar, niet alleen voor de patiënt maar ook voor de partner of andere dierbaren.’
In een latere fase krijgt een deel van de patiënten last van psychotische verschijnselen, zoals hallucinaties. ‘Dat kan zowel komen door de medicijnen als door de ziekte zelf’, zegt Rutten. ‘Bepaalde medicijnen kunnen er ook toe leiden dat patiënten bepaald gedrag niet meer onder controle kunnen houden. Zij krijgen bijvoorbeeld een gokverslaving, koopwoede of seksverslaving. Zo’n 15 tot 30 procent van de patiënten krijgt hiermee te maken.’
Deze opsomming stemt niet vrolijk. ‘Maar het goede nieuws is dat er heel veel behandelmogelijkheden zijn waarmee we ook écht goede resultaten behalen’, benadrukt Rutten. ‘Denk aan het aanpassen van de parkinsonmedicatie waardoor de ontremming stopt, het voorschrijven van medicijnen tegen angst of depressie, gesprekken met een psycholoog, lichttherapie of oefentherapie. De keuze laten we afhangen van wat iemand aanspreekt en waar we de meeste baat van verwachten.’ Van den Heuvel: ‘Ook met leefstijl kun je vaak heel veel bereiken. Een gezond dag-nachtritme is bijvoorbeeld heel belangrijk voor je stemming. En een nieuwe betekenis geven aan je leven, uitzoeken wat je plezier geeft als andere dingen niet meer kunnen en weer actief worden, helpt ook enorm.’ Rutten: ‘Vaak durven patiënten niet te praten over psychische problemen. Ik raad iedereen aan om dat juist wél te doen, want er is heel goede hulp beschikbaar.’

Diepe hersenstimulatie

Als de behandeling met medicijnen problematisch is, kan diepe hersenstimulatie soms uitkomst bieden. De chirurg plaatst een of twee elektroden in een diep gelegen hersengebied, waar ze stroompjes afgeven om bepaalde hersenactiviteit te onderdrukken. De instellingen kunnen van buitenaf worden aangepast met een apparaatje. Bij sommige patiënten werkt het heel goed, bij andere minder of niet. Een hersenimplantaat helpt alleen tegen beweegproblemen, niet tegen andere klachten van parkinson.