Als cognitief psycholoog en ervaringsdeskundige weet dr. Mijke Hartendorp (Saxion) als geen ander hoe belangrijk inclusie is – en hoe snel die in tijden van crisis onder druk kan komen te staan. Zelf ernstig slechtziend, ervaarde ze tijdens de coronapandemie hoe ingrijpend de maatregelen waren voor mensen met een visuele beperking. Het leidde tot een bijzonder onderzoek naar de impact van de coronamaatregelen op deze doelgroep. Hoe zorgen we ervoor dat niemand buitengesloten raakt als de wereld plotseling verandert?
tekst: Diana de Veld
Hoe hebben jullie dit onderzoek uitgevoerd?
‘We voerden tijdens de coronapandemie al eerder onderzoek uit naar de impact van de maatregelen op mensen met een visuele of visueel-auditieve beperking. Daarvoor volgden we een jaar lang een panel van 11 mensen, onder meer door ze te interviewen en te observeren. Ook spraken we met professionals. In dit vervolgproject analyseerden we de bestaande data opnieuw om te onderzoeken wat de specifieke effecten van afzonderlijke coronamaatregelen waren op het psychosociaal welbevinden van deze groep.’
Welke gevolgen van de coronamaatregelen sprongen eruit?
‘Veel maatregelen waren visueel van aard: anderhalve meter afstand houden, pijlen op de vloer volgen. Voor mensen die slechtziend of blind zijn, was dat enorm belemmerend. Mondkapjes en plexiglas maakten het horen moeilijker, wat de situatie nog ingewikkelder maakte. Sommigen konden daardoor niet meer zelfstandig functioneren. Daarnaast voelden mensen zich gestigmatiseerd: ze werden aangesproken of zelfs uitgescholden als ze zich – vaak onbedoeld – niet aan de regels hielden. Zelfs mensen met een blindenstok of hulphond kregen nare reacties. Ook hun manier van functioneren door aan objecten te voelen in plaats van ernaar te kijken, werd als “vies” gezien. Het gevoel van niet welkom zijn kwam vaak terug.’
Wat was de impact van die reacties?
‘Mensen pasten hun gedrag aan om die negatieve reacties te vermijden, ook als dat betekende dat ze zichzelf schaadden. Zo gingen sommigen niet meer mee boodschappen doen – vaak het enige uitje in coronatijd – omdat je maar 1 winkelwagentje per persoon mocht gebruiken. Al deze factoren samen maakten dat mensen zich opeens veel sterker gehandicapt voelden dan vóór corona, toen ze hun beperking meestal naadloos in hun leven geïntegreerd hadden. We zagen 3 niveaus van stigmatisering. Ten eerste de ontoegankelijke omgeving, en ten tweede interpersoonlijk: boosheid van anderen omdat mensen zich niet aan de maatregelen konden houden, of betutteling. Denk aan alleen nog tegen de partner praten, omdat de slechtziende persoon je door het mondkapje niet goed kan verstaan. En als laatste was er geïnternaliseerd stigma: een gevoel van minderwaardigheid en ongelijkheid, bijvoorbeeld omdat mensen zich niet meer begrepen en gezien voelden door anderen.’
Waren er ook positieve gevolgen van de maatregelen?
‘Zeker. Opvallend was dat thuiswerken voor veel mensen met een visuele beperking gunstig uitpakte. Ze konden hun werkomgeving optimaal afstemmen op hun behoeften en bovendien hoefden ze niet te reizen. Reizen kost mensen met een visuele beperking, die niet met de fiets of auto kunnen gaan, relatief veel tijd, stress en energie. Tegelijk had thuiswerken ook nadelen: er waren drempels bij online vergaderen, zoals ontoegankelijke systemen of niet weten wie er spreekt. Daarom ontwikkelden we samen met ervaringsdeskundigen een set van 12 toegankelijke vergader richtlijnen. Denk aan je naam noemen voordat je spreekt, of vooraf documenten toesturen zodat je die in je eigen software kunt openen. Kleine dingen die het prettiger maken voor iedereen.’
Welke aanbevelingen doen jullie aan de overheid op basis van jullie onderzoek?
‘Ons advies: betrek mensen met een beperking actief bij beleidsvorming, oftewel: werk met co-creatie. We maakten een handreiking met tips over hoe je dat kunt doen tijdens een pandemie, wanneer snelheid en afstand belangrijk zijn. Bijvoorbeeld: werk met bestaande pools van ervaringsdeskundigen, gebruik online of hybride sessies, plan kort en flexibel, en zorg voor een eerlijke vergoeding. Co-creatie vraagt voorbereiding, maar levert veel op – niet alleen voor de doelgroep, maar voor iedereen.’
Is co-creatie in crisissituaties wel haalbaar?
‘Absoluut. In een pandemie heb je weliswaar haast, maar het is een langdurige situatie en je hoeft niet alles vanaf dag 1 goed te doen. Bovendien: als je nu al oefent met co-creatie, kun je het in crisistijd sneller inzetten. In landen als Canada en de VS is toegankelijkheid al veel sterker verankerd in beleid. In Nederland zijn we zover nog niet. Inclusie krijgt aandacht als er tijd en middelen zijn, maar in een crisis verdwijnt het te vaak naar de achtergrond. Terwijl juist dan het verschil gemaakt kan worden.’
Is er iets wat je achteraf anders had willen doen in het project?
‘We hebben nu vooral samengewerkt met ervaringsdeskundigen en experts op het gebied van visuele beperkingen. Idealiter hadden we ook beleidsmakers eerder en actiever betrokken. Dan hadden we écht vanuit co-creatie gewerkt. We hebben wel contact gezocht met het ministerie van VWS, en zij zijn ook bezig met co-creatie, maar het is lastig om partijen aan tafel te krijgen als je elkaar niet vanaf het begin betrekt.’
Tot slot: heeft het project opgeleverd wat jullie hoopten?
‘Ja, zeker. We zijn trots op de inzichten en producten die er nu liggen, zoals de vergaderrichtlijnen en de handreiking voor co-creatie tijdens een pandemie. Natuurlijk hadden we met meer tijd nog meer kunnen doen, maar we hopen dat beleidsmakers hiermee echt aan de slag gaan. Want beleid wordt beter als je het maakt samen met de mensen voor wie het bedoeld is.’
Verschenen op ZonMw.nl, juni 2025