Een beetje pijn op z’n tijd hoort erbij. Maar chronische pijn, dat is een ander verhaal. Hoe kom je eraan en wat valt eraan te doen? Plus: drie mensen delen hun persoonlijke ervaringen met chronische pijn.
tekst: Diana de Veld
Pijn is bedoeld als waarschuwing. Raak je een gloeiendhete pan aan, dan reizen er via je zenuwstelsel pijnsignalen naar je brein. De boodschap: pas op! ‘Pijn is daarmee van levensbelang’, zegt pijnspecialist prof. Frank Huygen (Erasmus MC). ‘Er bestaat een zeldzame genetische afwijking waardoor mensen geen pijn voelen. Die mensen beschadigen zichzelf aan de lopende band.’ Pijn is dus ook ‘fijn’, maar de keerzijde is dat je pijn nauwelijks kunt negeren. ‘Pijn staat in ons bewustzijn erg op de voorgrond. En dat geldt helaas ook voor chronische pijn. Die kan je kwaliteit van leven en functioneren daarom enorm verminderen.’
Wat is nu eigenlijk chronische pijn? ‘Vaak hoor je: pijn die langer dan drie of zes maanden aanhoudt’, zegt Huygen. ‘Beter vind ik: pijn die langer duurt dan je zou verwachten bij een normaal genezingsproces.’ Helaas is chronische pijn allesbehalve zeldzaam. ‘Uit Europees onderzoek bleek dat een op de vijf volwassenen chronische pijn heeft’, weet Huygen. ‘Meestal komt dat door artrose of artritis, gevolgd door hernia’s. Verder zie je bijvoorbeeld polyneuropathie – zenuwbeschadiging – of langdurige pijn bij ex-kankerpatiënten.’
Goed zoeken
Huygen werkt sinds 2000 als pijnspecialist bij het Erasmus MC. ‘Wij helpen hier patiënten met heel verschillende klachten, zoals acute pijn na een operatie, chronische pijn aan een been, of pijn na kanker’, vertelt hij. Als pijnspecialist doorloopt hij standaard een aantal stappen. Daarna verwijst hij patiënten eventueel door naar bijvoorbeeld een neuroloog, psycholoog of fysiotherapeut. ‘Eerst zoeken we heel goed of er toch een bron te vinden is, ook als patiënten al bij andere artsen zijn geweest. Zo ja, dan heeft het wegnemen van die bron altijd de voorkeur, bijvoorbeeld met een operatie.’ De volgende stap: bepalen om welke soort pijn het gaat. ‘Het zal je verbazen hoeveel mensen met zenuwpijn bij hun eerste doktersbezoek klassieke pijnstillers krijgen, terwijl die bij hen niet werken’, merkt Huygen op. ‘Dat komt doordat veel artsen te weinig geleerd hebben over pijn. Verbazend, want heel veel mensen gaan juist met pijn naar de dokter! Gelukkig worden de opleidingen op dit punt nu wel verbeterd.’
Beleving en beperkingen
Een tweede stap is onderzoeken hoe een patiënt de pijn beleeft. ‘Door chronische pijn kunnen mensen last krijgen van angst of depressie, of ze gaan piekeren over de pijn. Dat kan belemmerend werken en daar moet je dus aandacht aan besteden.’ De derde stap is kijken naar beperkingen. ‘Pijn heeft veel invloed op je kwaliteit van leven, maar het is niet het énige dat ertoe doet. Soms kun je aan de pijn weinig doen. Maar iemand met knieartrose kun je bijvoorbeeld wel een stok geven, zodat die weer verder kan lopen.’
Pijnbehandeling is maatwerk, zegt Huygen. ‘Sommige patiënten zijn prima te helpen met één soort behandeling. Zij hebben goede coping-strategieën en kunnen het zelf verder oppakken. Maar er zijn ook mensen die vastgedraaid zitten in hun pijn. Dan is er meer begeleiding nodig.’
Breed blijven kijken
Huygen stoort zich aan artsen met een eenzijdige focus op óf lichamelijke oorzaken, óf beleving en gedrag. ‘Bij ziektebeelden die we nog slecht begrijpen, zoals lage-rugklachten, ligt de focus vrijwel volledig op beleving en gedrag. Bij beter begrepen ziekten, zoals gordelroos of diabetische neuropathie, is daar juist nauwelijks aandacht voor. Ik denk dat beleving en gedrag voor élke patiënt relevant zijn, ook als de oorzaak van de pijn duidelijk is. En andersom moet je bij minder goed begrepen ziekten ook altijd blijven zoeken naar oorzaken. Vaak is er wel degelijk iets aan de hand.’
Dat laatste weet Huygen ook uit vanuit zijn eigen achtergrond. Naast clusterhoofdpijn is hij gespecialiseerd in complex-regionaal pijnsyndroom (CRPS). Dat is een aandoening waarbij een patiënt na weefselschade, bijvoorbeeld door een botbreuk of operatie, continu pijn in een been of arm houdt. ‘De schade is genezen, maar het ziektebeeld loopt volledig uit de hand. Dat was lang onbegrepen. Dokters denken dan: ik kan niets vinden, dus het ligt aan die patiënt. Ondertussen weten we dat er wél van alles aan de hand is. We zien een steriele ontsteking, er zijn auto-immuunreacties, we kunnen het zien in het bloed. Het heeft dertig jaar geduurd, maar het begrip kwam er. Het zou mij niks verbazen als dat met fibromyalgie ook gebeurt.’
Een plekje geven
Voor mensen met chronische pijn heeft Huygen nog een paar tips. ‘Het kan heel erg helpen om te begrijpen hoe ons pijnsysteem werkt, bijvoorbeeld door het boek over pijn van Sanne Bloemink te lezen’, zegt hij. ‘Net zoals dokters soms denken dat het gewoon aan de patiënt ligt, zo verwijten patiënten hun dokter soms dat die geen oorzaak kan vinden. Als je beter begrijpt hoe het pijnsysteem werkt, snap je wat er in jouw lichaam aan de hand kan zijn. Dat kan helpen om de pijn een plekje te geven.’
Drie soorten pijn
De ene pijn is de andere niet. Grofweg zijn er drie soorten. Nociceptieve pijn is pijn met een duidelijke bron, bijvoorbeeld een kapot gewricht of littekenweefsel na een operatie. Neuropathische pijn ontstaat door beschadiging van het zenuwstelsel, bijvoorbeeld vanwege diabetes of gordelroos. Ook zonder bron van pijn geven de zenuwen dan pijnsignalen af aan de hersenen.
De laatste en meest ingewikkelde soort is nociplastische pijn. Daarbij geeft het zenuwstelsel signalen versneld en via afwijkende routes door aan de hersenen. Zaken die normaal gesproken geen pijn doen, ga je verscherpt waarnemen. Als de drempelwaarde laag genoeg is, kan er zelfs spontaan pijn ontstaan. Er wordt gedacht dat dit het geval is bij fibromyalgie.
Pijnmedicatie
Verschillende soorten pijn vragen om verschillende soorten behandeling. Klassieke pijnstillers zoals paracetamol en ibuprofen werken bijvoorbeeld heel goed tegen nociceptieve pijn, maar slecht tegen de andere twee soorten. Soms hebben zogeheten co-analgetica dan wél effect. Dat zijn met name antidepressiva en medicijnen tegen epilepsie.
In de toekomst komen er meer mogelijkheden met medicijnen, verwacht Huygen. ‘We zien een verschuiving van klassieke pijnstillers naar medicijnen die echt ingrijpen in de pijn zelf. Zo zijn er steeds meer stoffen in ontwikkeling om pijn te behandelen via het immuunsysteem, bijvoorbeeld voor neuropathische pijn en migraine. Ook zijn er medicijnen die werken op de vaatwand van bloedvaten, en middelen die aangrijpen op de zenuwen. En rodepeperextract – capsaïcine – lijkt succesvol tegen zenuwpijn.’ De klassieke pijnstillers krijgen overigens ook een nieuw jasje. ‘Men werkt aan synthetische opiaten met minder bijwerkingen, en aan veilige toepassing van ketamine voor bepaalde aandoeningen.’
Andere vormen van pijnbestrijding
Pijnbestrijding is niet alleen mogelijk met medicijnen. Met een zenuwblokkade bijvoorbeeld voorkom je dat een zenuw pijnsignalen doorgeeft aan de hersenen. Die behandeling wordt soms gegeven bij lage-rugklachten, aangezichtspijn of bij kanker. Aan zo’n blokkade zitten wel nadelen. Bij lage-rugklachten is het bijvoorbeeld lastig te voorspellen welke patiënten er profijt van hebben. Verder beschadigt een zenuwblokkade het zenuwstelsel, wat op termijn kan leiden tot neuropathische pijn. Een andere optie is TENS, een vorm van zenuwstimulatie. Door bepaalde zenuwvezels sterk te stimuleren, worden zenuwen die pijn doorgeven juist geremd. Er zijn neurostimulators beschikbaar voor onder meer CRPS en clusterhoofdpijn. Voor veel patiënten werkt het goed, maar het is wel een dure behandeling.
‘De pijn vormt een rode draad in ons leven’
Door ernstige rug- en nekproblemen heeft Saskia (44) altijd pijn. Operaties zijn niet meer mogelijk. Met morfinepillen en -pleisters houdt ze zichzelf op de been.
‘Op mijn veertiende kreeg ik last van mijn been. Eerst dachten ze aan andere dingen, maar uiteindelijk bleek het een doorgebroken hernia. Dat komt nooit voor op die leeftijd. Ook had ik stenosen: vernauwingen van het wervelkanaal. Ik ben geopereerd maar heb altijd klachten gehouden. Ik had regelmatig hernia’s en slikte in periodes veel pijnmedicatie. Ook moest ik stoppen met paardrijden en kon veel dingen niet doen.
In 2009 kreeg ik mijn derde kind. Toen ik vooroverboog om mijn baby een kus te geven, voelde ik een pats. Daarna was ik verlamd en incontinent. Zes weken lang lag ik op een bed in de kamer, terwijl mijn man en een hulp in huis zorgden voor de kinderen. Tot mijn man de huisarts erbij riep. Die liet meteen een ambulance liet komen. Ik heb drie weken in het ziekenhuis gelegen.
In het littekenweefsel in mijn rug zitten hernia’s die niet meer geopereerd kunnen worden. Inmiddels ben ik ook geopereerd aan nekstenosen en ik heb carpaal tunnelsyndroom. Ik krijg morfinepreparaten en -pleisters tegen de pijn, maar dat haalt niet alle pijn weg en het heeft ook bijwerkingen. De nachten zijn een worsteling. ’s Ochtends neem ik mijn medicatie en kan dan nog een uurtje slapen. Rond half vijf ’s middags voel ik me al onrustig, dan is het tijd voor de tweede dosis.
Mensen met chronische pijn gaan vaak óf heel erg door hun grenzen heen, óf ze durven niks meer te doen. Ik was van de eerste categorie. Als manager in de complexe ggz werkte ik keihard om mezelf te bewijzen, waarbij ik mijn lichaam negeerde. Uiteindelijk belandde ik in een burn-out. De Sint-Maartenskliniek verwees me naar het RealHealth-programma voor mensen met chronische pijn. Ik zat daar twee weken intern. Van een psycholoog en psychomotorisch therapeut leerde ik onder meer om balans te houden, grenzen te bewaken en rustig op te bouwen. Ook hielpen ze me om mijn beperkingen te accepteren. Dat is wel gelukt, al blijf ik het een hard gelag vinden om de rest van mijn leven aan de morfine te zitten. Je ziet niets aan me, dus er is niet altijd begrip. De pijn vormt een rode draad in ons leven. Mijn man doet veel in huis, mij lukt dat niet. Doordat mijn been niet goed meebeweegt, val ik regelmatig. Er staat permanent een ziekenhuisbed in onze kamer.
Ik heb wel eens gezegd: als ik het niet meer trek, hoef ik niet de tweede helft van mijn leven uit te dienen. Als je je eigen kont niet meer kunt vegen, heb je wat mij betreft geen kwaliteit van leven meer. Dat zijn voor het gezin heftige uitspraken. Gelukkig gaat het nu wel weer even. Wat mij helpt is heel goed in verbinding blijven met mijn lijf, bijvoorbeeld met mindfulness. Verder moet ik vaak nee zeggen. Vervelend, maar het helpt wel om te blijven functioneren.’
‘Had mijn arts maar eens doorgevraagd, in plaats van tramadol voor te schrijven’
Eefke (38) leed jarenlang veel pijn door fibromyalgie en migraine. Ze besloot dat het anders moest. Nu is ze al zes jaar klachtenvrij.
‘Tijdens de puberteit kreeg ik allerlei klachten: eerst migraine, later zenuwpijn en enorme vermoeidheid. Het werd steeds erger. Uit medische onderzoeken bleek dat mijn nierfunctie slecht was, maar dat kon de klachten niet verklaren. Toen ik begin 20 was, kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Ik kon wel juichen: eindelijk had het een naam! Maar een oplossing was er niet. Door de pijn in mijn gewrichten en vermoeidheid kon ik weinig lopen. Ondanks ergo- en fysiotherapie kreeg ik geen potje groente meer open. Ik sliep slecht, stond ’s nachts onder de douche om de warmte op mijn benen te voelen. Jarenlang slikte ik ’s ochtends en ’s avonds twee pillen tramadol, een morfine-achtige pijnstiller. Dat hield me op de been. Ik werkte veertig uur per week als assistent-controller. Maar het was meer overleven dan leven.
Het keerpunt kwam op vakantie met mijn vriend, nu echtgenoot. Tijdens een wandeling wilde hij linksaf en ik rechtsaf, de korte route. Ik stond als een klein kind te huilen en te stampen. Zo wilde ik niet zijn! Ik hoopte mijn situatie te gaan verbeteren. Met veel moeite kreeg ik vitamine B12-injecties van mijn huisarts. Daarnaast gaf ik steeds meer ruimte aan onderdrukte emoties door erover te schrijven. Ik leek assertief, maar dat was een masker. Ik was ook een pleaser, altijd bezig met anderen. Dat heeft zijn weerslag op je lijf.
Gaandeweg voelde ik verbetering. Er kwam ruimte om af te gaan vallen – ik verloor 47 kilo. Ik stopte met tramadol en bleek daar nog verder van op te knappen. Stap voor stap ging ik meer bewegen. Nu doe ik vier keer per week aan crossfit, ik loop 10.000 stappen per dag. Ik, die nog geen potje kon opendraaien, kan nu 70 kilogram deadliften! Zelfs mijn nierfunctie is verbeterd, al zou dat volgens de medische wetenschap onmogelijk zijn vanwege mijn schrompelnieren.
Toen ik begon mijn leven te veranderen, had ik geen flauw benul van de mind-body-connectie. Terugkijkend vraag ik me af waarom mijn arts niet eens heeft doorgevraagd, in plaats van me tramadol voor te schrijven. Misschien was ik eerst sceptisch geweest, maar ik denk dat ik uiteindelijk toch nieuwsgierig was geworden naar de rol van onderdrukte emoties.
Sinds dit jaar help ik met Gelukkig Gecoached zelf mensen met chronische pijn. Daarvoor volgde ik opleidingen in onder meer de Pijn-Reset-Methode. Huisartsen en fysiotherapeuten verwijzen regelmatig patiënten naar mij door.
Ik raad mensen met chronische pijn aan om open te staan voor de rol van onderdrukte emoties. Misschien weet je zelf niet eens dat je die hebt. Natuurlijk moet je je lichaam óók goed laten onderzoeken. Maar wat ik altijd zeg: al zit de pijn niet tussen je oren, de oplossing zit vaak wél in je brein.’
‘Oordeel niet te snel’
Joni (15) heeft door een zeldzame vaatafwijking dag in dag uit hevige pijn. Een behandeling is er op dit moment niet. Ze volgde zes maanden lang een revalidatietraject om te leren omgaan met de pijn.
‘Ik lijk gezond, maar ik lig vaak hele dagen op bed en doe weinig dingen die andere tienermeisjes doen. Door een zeldzame vaatafwijking in mijn kuit heb ik altijd heel veel pijn, met gemiddeld een pijnscore van 8-9. Ik kan maar kleine stukken lopen of fietsen en zit daarom vaak in een rolstoel. Een dag op school rondlopen is eigenlijk al te veel. Ik slaap moeilijk in en word elke dag om vijf uur wakker door de pijn. Medicijnen helpen niet en medische ingrepen zijn wel geprobeerd, maar zonder resultaat. Omdat de vaatafwijking op een lastige locatie zit, raden artsen opereren nu af.
De afgelopen jaren raakte ik steeds meer in de put. Ook op het leven van mijn ouders en broer drukt mijn pijn een grote stempel: zij zien mij lijden. Mijn moeder kwam via-via op het spoor van een revalidatietraject voor jongeren, om te leren omgaan met de pijn. Vorig jaar ging ik zes maanden naar Libra Revalidatiecentrum. Ook mijn ouders kregen er hulp om mij nog beter te kunnen begeleiden. Ik was er drie dagen per week, samen met andere jongeren. Dat deed me veel goed. Zij maken dezelfde dingen mee als ik, ook in het omgaan met bepaalde gedachten of opmerkingen die je krijgt. Ik heb er veel geleerd. Bijvoorbeeld om me niet terug te trekken als ik pijn heb. En om mijn energie goed te verdelen en binnen mijn grenzen te blijven. Zo doe ik nu mijn eindexamen mavo verspreid over twee jaar. Daarna wil ik havo gaan doen.
Tijdens de revalidatie leer je ook om te accepteren dat je leven anders loopt dan je had gehoopt. Tegelijk leer je te denken: ik heb pijn, en tóch ga ik dit doen. Zo ben ik dit jaar toch twee uurtjes carnaval gaan vieren, al weet ik dat ik dan de rest van de vakantie platlig. Ik heb een gezellige klas en mijn beste vriendin zie ik elke dag. Daar ben ik dankbaar voor.
Ik hoop dat ik binnenkort mee kan doen aan een studie naar een nieuwe behandeling. Mijn arts doet haar best voor me en mijn moeder ook, maar het ligt allemaal lastig, ook vanwege de kosten en de verzekering. Als ik in België of Duitsland had gewoond, was het makkelijker geweest. Ik weet natuurlijk niet of zo’n medicijn mij zou helpen en er zijn ook heftige bijwerkingen – het gaat om een medicijn dat eigenlijk bedoeld is voor mensen met borstkanker. Maar ik wil alle kansen aangrijpen, want zo doorgaan is eigenlijk ook geen optie.
Als ik anderen iets mag meegeven: oordeel niet zo snel. Als mensen zien dat ik uit mijn rolstoel opsta, denken ze meteen dat ik me aanstel of dat ik lui ben. Vooral ouderen veroordelen mij vaak zonder te weten wat er speelt. Ze praten met mijn moeder, terwijl ik toch heel goed zelf kan praten. Jonge mensen vragen gewoon aan mij wat er aan de hand is. Dáár heb ik geen enkel probleem mee.’
Verschenen in Radar+, augustus 2024