Als je partner of ouder met dementie verhuist naar een verpleeghuis, breekt een onzekere periode aan. Niet alleen geef je noodgedwongen je dierbare uit handen, maar je krijgt ook te maken met een heel nieuwe wereld. Weten ze daar wel wat jouw naaste nodig heeft? Wat wordt er van familie verwacht? En durf je ook kritiek te leveren?
tekst: Diana de Veld
Een op de vier krijgt dementie. Soms gaat het thuis echt niet meer en zit er niets anders op: iemand moet verhuizen naar een verpleeghuis. Voor mantelzorgers is dat vaak ergens een opluchting. ‘Vooral partners voelen meer vrijheid als ze niet meer 24 uur per dag belast zijn met de zorg voor hun naaste’, vertelt dr. Nina Hovenga (UMC Groningen), die onderzoek deed naar familieparticipatie in het verpleeghuis. ‘Iets simpels als even boodschappen doen kan weer gewoon.’ Maar tegelijk kampt familie ook met verdriet en schuldgevoelens. ‘Bijvoorbeeld omdat hun naaste zich verzette tegen de opname, of omdat ze zelf nog wél gezond zijn. Met name kinderen voelen zich vaak schuldig omdat ze misschien te weinig op bezoek komen.’ Een partner kan bovendien te maken krijgen met eenzaamheid. ‘Niet alleen omdat de partner niet meer thuis woont, maar ook omdat anderen minder vaak langskomen om te helpen.’ En dan heeft de familie ook nog te maken met een continu rouwproces, omdat zij hun naaste steeds minder goed terug kennen.
Wie doet wat?
In die moeilijke periode komen daar de eerste stappen in het verpleeghuis bij. Veel familie is onzeker: welke zorg nemen zij nog op zich en wat doet het personeel? ‘Zorg is eigenlijk: alles wat het leven van iemand beter of leuker maakt’, vindt Hovenga. ‘Op bezoek komen is dus óók zorg. Dat is ook wat familie het liefst doet: hun naaste zien, een wandeling maken, een spelletje spelen. Daarnaast zorgt familie in principe voor persoonlijke spullen, bezoekjes aan de tandarts of kapper kunnen er ook bij horen.’ Lichamelijke verzorging neemt het zorgpersoneel op zich, maar familie mag ondersteunen. Naasten zijn vaak terughoudend met zorgtaken die meer intimiteit vereisen. ‘Iemand douchen of naar de wc brengen, dat vinden mensen lastig – vooral kinderen. Maar samen eten of een keer iemand naar bed brengen, dat gebeurt wel regelmatig.’
Uiteraard is er een kennismakingsgesprek over de wederzijdse verwachtingen, maar daarin komt niet alles aan bod. ‘Er blijft vaak onduidelijkheid bestaan, bijvoorbeeld over nagels knippen of een baard scheren – doen de zorgprofessionals dat, of de familie? Ook vragen familieleden zich vaak af of ze hun naaste mee naar huis mogen nemen.’ Dat laatste mag in principe altijd, zegt Hovenga. ‘Maar het kan lastig zijn, vooral als een bewoner niet meer terug wil. Voor zaken als nagels knippen zijn er geen vaste regels. Dat zul je dus moeten overleggen.’
Personeelstekort
Maar dat kan lastig zijn. Er is een tekort aan zorgmedewerkers en de werkdruk is hoog. Niet gek dus dat mensen vaak beschroomd zijn om zorgprofessionals “lastig te vallen”. En dat geldt nóg sterker als het gaat om kritiek. ‘Familie voelt zich afhankelijk van de goede wil en competenties van de zorgmedewerkers’, zegt Hovenga. ‘Daarom zijn ze soms terughoudend in het geven van feedback, of over wensen die ze hebben. “Straks zien ze ons als die lastige familie, dan keert het zich nog tegen ons.”’ Die afhankelijkheidsrelatie hoort bij de zorg, zegt Hovenga. ‘Je kunt dat niet wegnemen, maar wel meer in evenwicht brengen. Dat doe je door elkaar beter te leren kennen en onderling vertrouwen op te bouwen.’
Geluksmomenten
Tijdens haar promotieonderzoek vroeg Hovenga zorgmedewerkers om manieren te bedenken om het vertrouwen met familie te versterken. Vervolgens probeerden zij vijf methoden in praktijk uit. ‘Het ging om dingen als: vaker op familie afgaan voor een praatje en daarbij ook iets van jezelf als mens laten zien. Of vaker positief rapporteren – dus niet alleen: meneer was vannacht onrustig, maar ook dingen benoemen die wél goed gaan. Dat biedt sneller een positieve ingang voor een gesprek. Een andere methode was het delen van geluksmomenten, bijvoorbeeld door familie foto’s te sturen van een bewoner die geniet van een spelletje. Al deze methoden bleken goed te werken: zorgmedewerkers kregen veel positieve reacties en beleefden er zelf ook plezier aan.’ Als naaste kun je eveneens actief bijdragen aan een betere vertrouwensband met de zorgprofessionals. Maak een praatje, toon interesse in de persoon achter de medewerker en laat ook iets van jezelf zien.
Aandacht voor rouw
Hovenga onderzocht welke belemmeringen er zijn voor het opbouwen van een vertrouwensband. Eén daarvan bleek het rouwproces bij de familie. ‘Verdrietige mensen kunnen soms overdreven emotioneel of boos reageren op een kleinigheid, zoals een slecht opgeruimde kledingkast. Het helpt als zorgprofessionals actief aandacht geven aan dat verdriet. Bijvoorbeeld door te zeggen: goh, we zien dat meneer niet meer zelfstandig kan eten. Wat naar, hoe is dat voor u?’ Hovenga raadt familie aan om ook zelf met rouw aan de slag te gaan: zoek professionele hulp of praat met lotgenoten. ‘Veel mensen vinden steun in gesprekken met familie van andere bewoners.’
Veranderde voorkeuren
Verschil van mening over waar een bewoner behoefte aan heeft, kan ook een belemmering zijn voor de vertrouwensrelatie. Familie wil bijvoorbeeld graag dat hun naaste actief deelneemt aan activiteiten en niet de hele dag ergens op een stoel zit. Een begrijpelijke wens, maar soms overschatten mensen wat hun naaste nog aankan. ‘Een verzorgende zegt dan: Ja, maar uw moeder wíl dat helemaal niet meer.’ Voor familie kan het daarnaast confronterend zijn om te zien hoe de ziekte hun naaste verandert. ‘Iemand die altijd van klassieke muziek hield, geniet nu juist van André Hazes.’ In bepaalde opzichten kent het zorgpersoneel de (veranderde) bewoner dus beter dan de familie. Aan de andere kant: familieleden die iemand al heel lang kennen, kunnen ook iets unieks geven: een gevoel van veiligheid en erbij horen. Daarom bellen zorgmedewerkers familie soms voor hulp als een bewoner geagiteerd is of verdrietig.
De druk verlichten
Hovenga pleit voor meer aandacht voor familie vanuit de zorg. Maar kunnen overbelaste zorgmedewerkers dat er wel bij hebben? ‘De overheid zet in op familieparticipatie, ook om de druk op het zorgpersoneel te verlichten. Om dat te realiseren zul je toch eerst moeten investeren in die relatie met familie. De kosten gaan dus voor de baten uit.’ Het is ook een kwestie van prioriteiten stellen, vindt ze. ‘Vinden we het ’t belangrijkst dat iemand er heel netjes bij zit en dat de afwas gedaan is, of willen we ook meer kijken naar de psychosociale aspecten van zorg, en de familie meer proberen te betrekken? In praktijk blijken zorgmedewerkers aan dat laatste óók plezier te beleven. Als ze de familie goed kennen, vragen ze ook makkelijker om mee te helpen, bijvoorbeeld met het bakken van pannenkoeken. Zo wordt hun werk leuker én makkelijker.’
Hovenga waarschuwt wel voor te veel druk op familie. ‘Sommige zorgorganisaties stellen harde eisen, bijvoorbeeld: als uw naaste hier wordt opgenomen, dan moet u minimaal vier uur per week participeren in de zorg. Dat lijkt mij niet de goede manier. Beter is om de familie te leren kennen en een gesprek te voeren over wederzijdse verwachtingen. Misschien woont een naaste wel heel ver weg, of heeft hij of zij niet zo’n goede relatie met de bewoner. En anderen kunnen misschien juist méér dan vier uur per week helpen.’
Voldoening
Tot slot waarschuwt Hovenga ervoor om zorgen alleen als last te zien. ‘Het kan juist heel veel voldoening geven om voor iemand te zorgen. Maar we moeten de lusten en lasten in onze maatschappij wel eerlijk verdelen, en dus niet vooral bij vrouwen neerleggen. Tijdens mijn onderzoek bleek ook dat veel neerkomt op de eerste contactpersoon. We zouden de participatie van familie in de zorg kunnen versterken door ook andere naasten meer te betrekken. Zorgprofessionals kunnen daarvoor een familiegesprek organiseren, maar dat kun je als naaste ook best zelf aankaarten.’
Welzijnsmedewerker Gerrit (Zorggroep Meander) werkt met mensen met dementie.
‘Ik werk op de huiskamer en probeer bewoners een aangenaam te verblijf te bezorgen. Ik voorzie ze van eten en drinken, maar houd ook gesprekjes en onderneem activiteiten, samen met een activiteitenbegeleider. Het is bijzonder werk, geen dag is hetzelfde en je moet meebewegen met de sfeer.
Contact met familie vind ik heel belangrijk. Zij kunnen mij vertellen wat iemand vroeger deed, welke interesses iemand heeft. Daar kan ik mijn gesprekjes en activiteiten op afstemmen. Vaak komen er dan hele verhalen los. Ik vind dat zelf ook interessant en je ziet mensen opbloeien.
Soms zie ik verdriet bij familie. Dan pak ik een krukje, schenk een kop koffie in en voer een gesprek. Zorgen voor de familie vind ik ook bij mijn werk horen – binnen bepaalde grenzen. Als ik niet genoeg tijd of expertise heb, verwijs ik door naar maatschappelijk werk.
Wat mij opvalt, is dat familie en vrienden soms denken dat ze niets meer mogen als iemand is “overgedragen” aan een verpleeghuis. Pas was hier bijvoorbeeld een vriendin van een bewoonster op bezoek. Ik hoorde haar toevallig zeggen: “Weet je nog dat ik vroeger altijd krullen in je haar zette? Gezellig was dat hè?” Dan leg ik uit dat dat nog steeds kan, en dat ze ook op de duofiets met haar vriendin mag gaan fietsen. Ze was stomverbaasd.
Soms komt familie ook met kritische opmerkingen. Vooral in het begin, als mensen nog niet goed doorhebben hoe hun naaste achteruitgaat en het te rooskleurig inzien. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: “Ze is hier niet op haar plek.” Dat komt ook doordat nieuwe bewoners meestal naar huis willen. Het helpt dan als ik familie uitleg dat hun naaste onrustig is door een vreemde setting met nieuwe mensen. Uiteindelijk komt meestal de berusting wel.
Het lijkt misschien alsof ik alleen een beetje koffie schenk en wat praat, maar dat is bijzaak. Het gaat veel meer richting maatschappelijk werk. Ik ben altijd op zoek naar oplossingen, ook buiten de kaders. Tenslotte zijn wij er voor de bewoners én voor de familie.’
De moeder van Jolijn heeft dementie en een spierziekte. ‘Drie jaar terug werd ze met spoed opgenomen. Ze kwam ter observatie op een gesloten afdeling en zat daar tussen mensen die op de gang poepten. De zorg was er ook wat minder: mensen zaten heel lang alleen of dwaalden over de gang. Gelukkig verhuisde ze daarna naar een mooie plek. We hebben het enorm getroffen met dit verpleeghuis. Ze nemen ons echt de zorg uit handen, al gaat er natuurlijk wel eens iets mis. Zo vergeten ze soms ’s nachts een incontinentieluier aan te doen, dan wordt ze ’s ochtends doornat en huilend wakker. Maar fouten maken is menselijk; er is ook een tekort aan personeel en er zijn soms nieuwe medewerkers. Verder zijn we juist heel tevreden. Wij hoeven alleen zaken als kleding, schoenen en verzorgingsproducten te kopen; vanwege de afstand hebben we wasservice ingekocht via het verpleeghuis. Mijn moeders haar wordt geverfd door haar lieve EVV’er (Eerst Verantwoordelijke Verzorgende, red.). Knippen doen we zelf, ze heeft een lange vlecht. Elke drie maanden komt de tandarts, dus dat hoeven we ook niet te regelen.
Mijn zus en ik wonen ver weg, ik heb een druk gezin en een druk bedrijf en ben chronisch ziek, en mijn zus heeft geen rijbewijs. Het is dus moeilijk om elke week op bezoek te gaan. Daar is gelukkig begrip voor. Ze is hier in goede handen, zeggen ze. Daar komt bij dat ze altijd moet huilen als we weggaan, en dat ze na een half uur vergeten is dat we zijn geweest.
We blijven desondanks goed op de hoogte. Elke dag kunnen we inloggen in het verslag en lezen wat er gebeurd is. Eens per jaar is er een familiegesprek met het hele team, maar tussendoor is er ook veel contact. Dan belt de arts mij bijvoorbeeld omdat haar bloedwaarden niet goed zijn. Sturen we haar naar het ziekenhuis voor een echo, of niet? Wat mij betreft liever niet, zei ik, ze is dan van slag. Hij overlegt dan ook met de EVV’er. Zij kan mijn moeder nu beter inschatten dan ik – als wij op bezoek komen, doet ze zich wat beter voor dan ze is.
Schroom om feedback te geven, voel ik niet. Mijn moeder zit in een rolstoel met elektrische ondersteuning, want ze is best zwaar. Een aantal keer was de batterij leeg als wij kwamen, dan kun je dus niet met haar naar de hertjes in het bos. Daar heb ik wat van gezegd en daar werd goed naar geluisterd.’
Verschenen in Radar+, december 2024