Prof. Leo Schultze Kool gaat met pensioen
Per 1 december 2020 is prof. dr. Leo Schultze Kool, prominent lid van het HECOVAN-team van het Radboudumc in Nijmegen, officieel met pensioen. In praktijk blijft hij nog wel betrokken bij de zorg voor en het onderzoek naar vasculaire malformaties, maar dan op een lager pitje. Hoe kijkt hij terug op zijn loopbaan, waar komt zijn betrokkenheid bij patiënten met vasculaire malformaties vandaan en waarmee gaat hij zich voortaan bezighouden?
tekst: Diana de Veld
Het interview met prof. Leo Schultze Kool (1954) voor HEVAS Magazine vindt plaats als zijn laatste werkweek net is aangebroken. Vanaf 1 december gaat hij met pensioen. Officieel dan, want echt stoppen doet de interventieradioloog nog niet. Voorlopig is hij elke woensdag in het Radboudumc beschikbaar om zijn opvolger, interventieradioloog Jan Jaap Janssen, te ondersteunen bij complexe ingrepen. De witte jas kan dus nog niet aan de wilgen. En de hoogleraar blijft ook actief in bestuursfuncties, waarover verderop meer. Maar toch: het voelt wel degelijk heel vreemd, zegt hij. “Al heb ik er natuurlijk langzaam naartoe gewerkt en geleidelijk steeds meer taken overgedragen: ik ga toch van waanzinnig hard werken naar een heel andere indeling van mijn tijd. Gelukkig weet ik dat ik de patiënten in goede handen achterlaat.” Jan Jaap Janssen liep al een jaar “als een tweelingbroer” met Schultze Kool mee op het spreekuur en bij procedures. “Hij wordt nu het aanspreekpunt voor patiënten. Zelf blijf ik zeker nog betrokken bij zorg en onderzoek en kan zo een steentje blijven bijdragen. Maar het zal anders zijn. Op de poli zullen patiënten mij niet meer tegenkomen.”
Vis in het water
Schultze Kool startte zijn loopbaan in Leiden. “Daar studeerde ik Geneeskunde en volgde de opleiding tot radioloog. Ik was onder meer bezig met onderzoek naar digitalisering en zat nog helemaal niet in de vaatafwijkingen.” Dat veranderde toen er een positie vrijkwam bij de interventieradiologie. “Mijn toenmalige hoogleraar vond dat wel iets voor mij”, herinnert Schultze Kool zich. “De interventieradiologie was destijds nog een nieuw vakgebied, volop in ontwikkeling. Maar voor mij was het een soort thuiskomen: ik voelde me er als een vis in het water.” De jonge interventieradioloog stortte zich enthousiast op diverse projecten, en ook – voor het eerst – op vasculaire malformaties. “We kwamen in contact met Europese groepen en zijn het langzaam gaan uitbouwen. Het ging nog wel om kleine aantallen.”
Naar Amsterdam en Nijmegen
In 1997 vertrok Schultze Kool naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, waar hij hoofd werd van de afdeling Radiologie. “Daar hield ik mij naast mijn bestuurlijke taken uitsluitend met kankerpatiënten bezig, dus niet met vaatafwijkingen”, merkt hij op. “Wel werkte ik nog één dag per week in Leiden, waar ik soms ook patiënten met vaatmalformaties behandelde.” In 2002 volgde de overstap naar het Radboudumc, waar hij sindsdien is blijven werken. “Ik ben daarheen gegaan om de interventieradiologie op poten te zetten. Ons plan was een grote, multidisciplinaire afdeling op te zetten waar ook technische innovatie zou plaatsvinden. Uiteindelijk is dat beoogde centrum – MITEC, voor Minimaal Invasieve Technologie – pas vijf jaar geleden echt gaan draaien.” In 2007 werd Schultze Kool benoemd tot hoogleraar.
Eenmaal in Nijmegen kregen de vasculaire malformaties een steeds grotere plaats in zijn werk. “Er bleek een grote groep voor vasculaire malformaties te zijn, onder leiding van kinderchirurg Paul Rieu. Deze afwijkingen kregen steeds meer mijn focus binnen mijn zorg voor patiënten. De laatste tien jaar vormden vasculaire malformaties zelfs mijn enige aandachtsgebied, naast managementtaken.”
Grote betrokkenheid
Wat spreekt hem zo aan in deze patiëntengroep? “Het bijzondere is dat je deze patiënten vaak jarenlang blijft zien”, antwoordt de interventieradioloog. “Dat is binnen de interventieradiologie niet gebruikelijk: meestal gaat het om een enkel contact. Maar bij veel vasculaire malformaties kun je niet volstaan met één of twee behandelingen. Je ziet patiënten als kind binnenkomen en later zie je ze als volwassen man of vrouw, je volgt het hele proces van opgroeien. Zo krijg je een heel andere band met mensen. Ik heb zelf tenminste altijd een grote betrokkenheid gevoeld. Er zijn zelfs patiënten die ik zo vaak gezien heb en zo goed ken, dat ze mijn telefoonnummer thuis hebben. Dat geldt trouwens ook voor een aantal collega’s uit de groep. Misschien is dat niet professioneel, maar het voelt voor mij goed.”
Kwaliteit van leven verhogen
Als arts moet je elke patiënt de optimale zorg bieden, vindt Schultze Kool. “Elke patiënt verdient een betrokken arts. Bij vasculaire malformaties gaat het vaak om jongere patiënten met een chronische aandoening die weliswaar goedaardig is, maar met klachten die kunnen variëren van vervelend tot ernstig invaliderend. Je moet dan vanuit alle disciplines kijken: hoe kun je die patiënt het best ondersteunen zodat de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk wordt?” Dat is bij uitgebreide vasculaire malformaties een ander verhaal dan bij beperkte aandoeningen. “Het is een complex vakgebied: hoe dieper je erin duikt, hoe meer verschillen je ziet tussen vasculaire malformaties. Er vallen meer dan zestig verschillende diagnoses onder, we begrijpen steeds meer van de genetica, er komen nieuwe medicijnen bij en de chirurgische technieken zijn volop in ontwikkeling.”
De patiënt als geheel
Op technisch gebied gebeurt er kortom van alles. “Maar er zijn ook patiënten voor wie het al voldoende is als je goed uitlegt wat een malformatie nou eigenlijk is en hoe de pijnklachten ontstaan. Het gebeurt best vaak dat een patiënt dan zegt: oké, nu weet ik wat er aan de hand is en dan kan ik er eigenlijk best goed mee omgaan.” Het is kortom niet alleen maar behandelen, wil Schultze Kool maar zeggen. “Het gaat ook om voorlichting en om het zien van de patiënt als geheel. En als je wél gaat behandelen, dan moet je met z’n allen – behandelaars en patiënt of diens ouders – overleg voeren over welke behandeling uit het scala aan mogelijkheden het meest geschikt is voor die ene patiënt.”
Gelijkwaardige gesprekspartners
Het valt Schultze Kool op dat patiënten steeds meer betrokken zijn bij hun eigen behandeling. “Tegenwoordig zijn patiënten vaak echt goed ingelezen in hun aandoeningen, ze zijn van alle behandelingen op de hoogte”, zegt hij. “Die informatie halen ze uit de wetenschappelijke literatuur of van fora op internet.” Ook HEVAS speelt daarbij een belangrijke rol, ziet hij. “De samenwerking met HEVAS gaat veel verder dan normaal is voor patiëntenverenigingen. Ik zie HEVAS echt als essentieel onderdeel van bijvoorbeeld de verschillende werkgroepen. Zo is HEVAS heel sterk vertegenwoordigd binnen VASCA. Ze zitten er niet alleen om mee te praten of omdat er nu eenmaal een patiënt bij moet zitten. Ze hebben echt invloed: hun mening kan bepalen welke richting we op gaan. Ze zijn gelijkwaardige gesprekspartners.”
Europese samenwerking
Het HECOVAN-team maakte het Radboudumc tot een van de grotere Europese behandelcentra voor vaatmalformaties. Schultze Kool startte er met allerlei speciale vormen van embolisatie, bijvoorbeeld voor complexe arterio-veneuze malformaties. “De laatste jaren kwamen er steeds meer patiënten uit andere Europese landen naar Nijmegen voor deze speciale behandelingen.”
De Europese samenwerking op het gebied van vaatmalformaties nam verdere vorm aan toen Schultze Kool in contact kwam met prof. Miikka Vikkula van het Belgische De Duve Instituut, dat zich richt op genetisch onderzoek. “De EU startte indertijd met de European Reference Networks voor zeldzame aandoeningen. Miikka en ik zagen mogelijkheden voor een netwerk voor vaatmalformaties. Het netwerk wordt VASCA genoemd en omvat nu dertien grote Europese centra. We organiseren onder meer trainingen en webinars.” VASCA maakt deel uit van VASCERN, waar ook andere zeldzame vaatafwijkingen onder vallen. “Ik blijf samen met Miikka als vicevoorzitter leiding geven aan het VASCA-netwerk. Daarnaast ben ik binnen VASCERN voorzitter van de werkgroep die verantwoordelijk is voor registratiedatabases. Daar doen nu meer dan veertig Europese ziekenhuizen aan mee. Ik blijf ook lid van het bestuursorgaan van het European Joint Programme on Rare Diseases.”
ISSVA-congressen
Schultze Kool blijft daarnaast deel uitmaken van het bestuur van de ISSVA, de International Society for the Study of Vascular Anomalies. “Ik ben daar nu met een mooi woord programme director geworden en zal de twee toekomstige ISSVA-congressen organiseren, zoals ik in 2018 al deed voor het congres in Amsterdam, samen met prof. Chantal van der Horst van het Amsterdam UMC.” Eén ding is duidelijk: de kersverse pensionado hoeft zich voorlopig niet te vervelen.
Bron: HEVAS magazine, december 2020