Als kinderchirurg binnen het Rotterdamse WEVAR-team behandelt dr. Hester Langeveld al vele jaren patiënten met aangeboren vaatafwijkingen. Ze vertelt enthousiast over haar werkzaamheden en de samenwerking met andere specialisten binnen het team. Door de opkomst van nieuwe behandelingen met medicijnen is operatief ingrijpen steeds minder vaak nodig. Jammer? Voor haarzelf misschien wel. ‘Maar de uitkomsten voor patiënten zijn vaak gewoon beter met medicijnen, en er zijn ook minder complicaties. Voor patiënten is dat heel fijn.’
tekst: Diana de Veld
Kinderchirurg dr. Hester Langeveld (Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis) werkt in het Rotterdamse WEVAR-team (Werkgroep Vasculaire Afwijkingen Rotterdam), waar ze in 2015 chirurg dr. Gerard Madern opvolgde. “Ons WEVAR-team houdt iedere dinsdagochtend een multidisciplinair spreekuur, oftewel een spreekuur met verschillende specialisten samen”, vertelt Langeveld. “Naast mij zijn kinderhuidartsen prof. dr. Suzanne Pasmans en Elodie Mendels en kinderarts Elyse Verboom daarbij betrokken. Eens in de twee weken heb ik daarnaast op dinsdagmiddag een chirurgisch WEVAR-spreekuur.”
Elkaar aanvullen
Op het multidisciplinaire spreekuur ziet het team de patiënten gezamenlijk. “We hebben één overlegkamer en drie patiëntenkamers. Eerst zien de kinderarts, de dermatoloog en ik alle drie tegelijkertijd op de drie kamers een patiënt. Daarna bespreken wij deze drie patiënten in de overlegkamer. Vervolgens lopen we gezamenlijk langs de drie patiënten, en daarna komt ieder bij zijn eigen patiënt terug om het beleid verder te bespreken.” Die multidisciplinaire werkwijze bevalt Langeveld goed. “Iedereen kijkt toch op z’n eigen manier naar de patiënt, we vullen elkaar daarmee heel mooi aan.”
Voordat de poli start, is er van 8 tot 9 uur een multidisciplinair overleg. “Het eerste half uur bespreken we volwassen patiënten, en van half 9 tot 9 bespreken we de kinderen. Ik ben dus ook aanwezig bij het deel over volwassenen. Dat vind ik ontzettend leuk, want dan hoor je meer over de lange termijn. Soms gaat het bovendien over je eigen patiënten die volwassen zijn geworden.” Bij dit overleg zijn naast het vaste team ook de plastisch chirurg, de interventieradioloog en een kinderradioloog aanwezig en als dat nodig is ook andere specialisten zoals de kno-arts of de oogarts. “Sinds kort zijn we ook een samenwerking aangegaan met de kno-afdeling om een kinder-hoofdhalscentrum op te zetten”, merkt ze op.
Chirurgisch spreekuur
Eens in de twee weken houdt Langeveld op de dinsdagmiddag haar chirurgische WEVAR-spreekuur. “Daar zie ik bijvoorbeeld kinderen die ik eerder geopereerd heb voor een controle, of kinderen met een puur lymfatische afwijking die al multidisciplinair gezien zijn. Het is niet nodig dat we daar dan elke keer met z’n drieën naar kijken. Mocht ik toch iets willen overleggen met mijn collega’s, dan kan ik de patiënt altijd met hen bespreken of opnieuw naar het multidisciplinaire spreekuur laten komen.” Ook de kinderarts en de dermatoloog hebben een spreekuur waarop ze bepaalde patiënten alleen zien. “Voor de kinderarts zijn dat bijvoorbeeld patiënten die sirolimus gebruiken – ook dan is het niet altijd nodig om die patiënt met z’n allen te zien.”
Sclerotherapie
Chirurgische behandelingen voert Langeveld meestal op donderdag uit. Daarbij gaat het vooral om lymfatische afwijkingen. “Ik behandel met name macrocysteuze lymfatische malformaties met sclerotherapie. Als de afwijking op een moeilijk bereikbare locatie zit, dan betrek ik daar een interventieradioloog bij.” Voor zulke macrocysteuze lymfatische malformaties gebruikt het Rotterdamse team picibanil. “Dit middel is prettig in gebruik, vooral omdat het wat minder bijwerkingen geeft”, verklaart ze. “De bijwerkingen bestaan vooral uit lokale zwelling en roodheid, soms krijgen patiënten koorts. Maar een alternatief middel, Bleomycine, kan pigmentvlekken veroorzaken en heel sporadisch ook longfibrose.” Picibanil, een Japans middel gemaakt van bepaalde bacteriën (streptokokken), is in Nederland niet geregistreerd voor deze toepassing. “Na aandragen van wetenschappelijk publicaties over de werking bij vaatafwijkingen hebben we toch een vergunning verkregen”, zegt Langeveld. “Ouders worden hier ook over geïnformeerd en moeten toestemming geven.” Voor sclerosering van veneuze malformaties gebruikt het WEVAR-team meestal bleomycine.
Naast scleroseren zorgt Langeveld ook voor chirurgische verwijdering van kleine vaatmalformaties en soms ook hemangiomen. “Die laatste behandelen we in principe met medicijnen, maar als een hemangioom bijvoorbeeld op een lastige plek zit, een zweer heeft of vaak gaat bloeden, dan kan een operatie uitkomst bieden.”
Minder opereren
Door de komst van medicijnen als bètablokkers en sirolimus zijn operatieve ingrepen steeds minder vaak nodig. “Voor patiënten is dat heel fijn, zeker als de afwijking op een plek zit die moeilijk te opereren is, bijvoorbeeld omdat er veel zenuwen zitten. Voor mijzelf heeft die verandering in behandelvorm als nadeel dat ik minder vaak kan opereren, terwijl ik dat heel leuk vind om te doen. Maar de uitkomsten voor patiënten zijn vaak gewoon beter met medicijnen, er zijn ook minder complicaties. Naast sirolimus verwachten we op termijn ook alpelisib voor kinderen met een puur lymfatische malformatie op basis van een PIK3CA-mutatie. Daarmee kun je heel gericht behandelen met mogelijk nog betere resultaten. Dat gaan we nu eerst in een grote studie bij patiënten onderzoeken Ik vind dat een heel mooie ontwikkeling.”
De kinderchirurg vertelt over een nieuwe methode bij het Erasmus MC om vast te stellen of kinderen zo’n PIK3CA-mutatie hebben. “Dat kan sinds kort ook met lymfevocht. Als ik een kind behandel met sclerotherapie, dan kan ik makkelijk wat vocht afnemen en insturen voor DNA-analyse om te bepalen of het om een PIK3CA-mutatie gaat. Zo hoef je dus geen snee meer te zetten en weefsel weg te nemen.”
Kennis opdoen
Langeveld heeft in de afgelopen tien jaar veel expertise opgebouwd. “Toen ik net begon, belde ik nog wel eens naar dr. Madern voor advies over een patiënt met iets zeldzaams. Maar dat is inmiddels niet meer nodig. Ik ben lid geworden van de ISSVA – de internationale vereniging voor vaatanomalieën – en ben naar ISSVA-meetings gegaan om kennis op te doen. Daarnaast heb ik ook veel geleerd van een week meelopen bij het Children’s Hospital in Boston, Verenigde Staten. Daar zit wereldwijd het grootste centrum voor aangeboren vaatafwijkingen. Ik mocht er zelf niet opereren, maar mocht wel overal met mijn neus bovenop zitten. Ik heb gezien hoe de spreekuren daar georganiseerd zijn, met veel meer verpleegkundige specialisten die de artsen ondersteunen. Ook kon ik meekijken bij complexe operaties en interventies van de interventieradiologie en was ik aanwezig bij besprekingen over patiënten met complexe aandoeningen. Het was een heel leuke en leerzame week.” Langeveld reisde ook met twee patiënten mee naar de beroemde Amerikaanse dokter Waner in Duitsland. “Deze patiënten hadden zulke grote lymfatische malformaties in de hals dat ik mezelf nog niet bekwaam genoeg voelde om ze te opereren. Daarom verwees ik mijn patiënten naar dokter Waner. Vervolgens deden we de ingrepen samen, waar ik natuurlijk weer van leerde.”
Ongeboren kinderen
Tot slot deelt Langeveld nog een lastige kwestie. “Ik krijg soms zwangeren op het spreekuur bij wie er op de echo een malformatie is gezien. Zij komen dan bij mij voor meer informatie. Dat vind ik lastig, want het is niet altijd goed te voorspellen hoeveel last een kind gaat krijgen van zo’n malformatie. Heel soms is een afwijking met één keer sclerotherapie weg, maar vaker blijven er restafwijkingen. Soms met veel bijkomende klachten, waarbij in een enkel geval bijvoorbeeld een kind zelfs een trachea-canule (een kunststof buisje dat in de luchtpijp wordt geplaatst om makkelijker te kunnen ademen, red.) nodig heeft. In veel gevallen kunnen we vaatafwijkingen niet genezen, maar gaat het meer om zoveel mogelijk verminderen van de klachten en het begeleiden van mensen. Dat is een lastige boodschap.”
Voor ongeboren kinderen met een vaatafwijking is er op dit moment nog geen behandeling mogelijk. “Ik wil me in de komende jaren wel meer bezig gaan houden met chirurgie van kinderen in de baarmoeder. Maar daarbij zal het in eerste instantie gaan om kinderen met gastro-schisis: een afwijking waarbij de darmen buiten de buik liggen.”
Langeveld mag ouders niet adviseren over bijvoorbeeld een zwangerschapsafbreking. “Ik moet alleen zo goed mogelijk uitleggen wat hun kindje mankeert en wat daarvan de mogelijke consequenties kunnen zijn. Vervolgens moeten de ouders zelf een beslissing maken. Toch voelt het als een grote verantwoordelijkheid. Gelukkig kan ik over dit soort zaken ook goed sparren met mijn collega’s, ik sta er dus niet alleen voor.”
Verschenen in HEVAS Magazine 2025