‘Het is lastige besluitvorming’

CENTRALISATIE ROP-ZORG DANKZIJ GEZAMENLIJKE INSPANNINGEN

Voor prematurenretinopathie (ROP) is het Máxima Medisch Centrum (MMC) hét behandelcentrum in Nederland. Specialisten van dit centrum voeren verreweg de meeste laserbehandelingen en alle vitrectomieën bij ROP uit. Het MMC-team is daarnaast voor andere ziekenhuizen vraagbaak en adviseur.

tekst: Diana de Veld

In ontwikkelde landen is de zeldzame oogaandoening ROP de meest voorkomende oorzaak van vermijdbare blindheid op kinderleeftijd. ‘Als bij de geboorte de uitgroeiende bloedvaatjes de rand van de retina nog niet bereikt hebben, kan er onrust ontstaan op de overgang van het gebied mét naar het gebied zónder bloedvaatjes’, aldus dr. Frank Kerkhoff, oogarts-vitreoretinaal chirurg bij het MMC. ‘Door zuurstoftekort ontstaat daar een abnormale vasculaire activiteit, waarbij neovascularisaties ontstaan die de glasvochtruimte ingroeien.’ Onbehandeld leidt ROP vaak tot ernstige slechtziendheid of blindheid. Er ontstaat verlittekening waardoor de retina omhoog wordt getrokken. ‘In een vergevorderd stadium trekt de rand als een soort broekriem de retina in een koker omhoog’, licht zijn MMC-collega oogarts-vitreoretinaal chirurg Stefan de Geus toe.

Laserbehandeling

Gelukkig zijn er behandelmogelijkheden. ‘De belangrijkste is laserbehandeling’, zegt oogarts-vitreoretinaal chirurg Ellen van den Wittenboer. Zij maakt tevens deel uit van het ROP-team van het MMC. ‘Frank is hier erg ervaren in en heeft Stefan en mij er in de afgelopen jaren ook in opgeleid.’
Kerkhoff vergelijkt de laserbehandeling bij ROP met puntlassen. ‘We schakelen de avasculaire retina uit om zo het ziekteproces te stoppen. Afhankelijk van hoe slecht het oog is, zijn zo’n 2.500 tot 5.000 lasercoagulaten nodig. Hiervoor moet je tijdens de gehele behandeling subtiel met je hoofd richten en bewegen, met in je ene hand een lens en in de andere hand een indentator. De laser bedien je met een voetpedaal. Je moet daarbij goed opletten dat je geen plekjes overslaat, anders blijft de prikkel tot vaatgroei bestaan.’ Hoelang duurt zo’n laserbehandeling? ‘Dat hangt af van hoe ervaren je erin bent’, antwoordt Kerkhoff. ‘Wij hebben ongeveer een half uur “lasertijd” per oogje nodig. Er geldt: hoe sneller, hoe beter, want narcose is bij zulke jonge kinderen nadelig voor het brein en de longen.’ Meestal is een eenmalige laserbehandeling voldoende om de ziekte te stoppen. ‘Het kind heeft na deze behandeling een beperkter gezichtsveld in vergelijking met een à terme geboren kind, maar doordat het daar van jongs af aan mee opgroeit, zal het kind hier weinig van merken’, aldus Kerkhoff.
Zowel de laserbehandeling als de oogziekte zelf vergroot de kans op sterke myopie. Is daar iets aan te doen? ‘Helaas niet’, antwoordt De Geus. ‘Als een kind op 2-jarige leeftijd al een refractieafwijking van -8 heeft, dan is het de vraag of druppelen met atropine nog zinvol is. Het is jammer, maar een kind is alsnog beter af dan zonder laserbehandeling.’

Elders behandelen

Voor de laserbehandeling is veel kennis, kunde en handvaardigheid nodig. ‘Stefan en Ellen kregen het beiden snel onder de knie’, complimenteert Kerkhoff zijn collega’s. Jaarlijks ondergaan in Nederland slechts 60 kinderen een laserbehandeling voor ROP. Mede vanwege de benodigde specialistische kennis is centralisatie essentieel. ‘Wij voeren behandelingen uit voor ziekenhuizen in een groot deel van Nederland, waaronder het Erasmus MC, LUMC en Maastricht UMC+’, zegt Van den Wittenboer. Kerkhoff: ‘Verder worden laserbehandelingen voor ROP ook in de academische centra in Amsterdam, Groningen, Nijmegen en Utrecht uitgevoerd.’ De oogartsen uit het MMC behandelen soms ook kinderen op andere locaties. ‘Bijvoorbeeld bij heel jonge kinderen in het Erasmus MC bij wie transport soms risicovol is’, licht De Geus toe. ‘Deze service willen we in de toekomst uitbreiden naar meer ziekenhuizen.’

Ander soort vitrectomie

Een andere behandelmogelijkheid is vitrectomie. Kerkhoff is de enige in Nederland die deze behandeling uitvoert; hij leert het nu ook aan Van den Wittenboer en De Geus. Het gaat om zo’n 10 tot 12 behandelingen per jaar. ‘Vitrectomieën doen we alleen bij een vergevorderd proces, wanneer de ziekte te snel progressief was voor het moment van eventuele behandeling en de retina al sterk omhoog wordt getrokken’, zegt Kerkhoff. ‘De prognose is dan sowieso slechter. Zonder operatie ziet een kind bijna niks, maar mét operatie kun je bereiken dat een kind licht en donker kan onderscheiden en misschien beweging opmerkt. Dat kleine beetje zicht kan voor een kind in het verdere leven veel waard zijn. Wat mij betreft is dat de operatie van 2 tot 3 uur zeker waard.’
Een vitrectomie bij een baby verschilt sterk van een vitrectomie bij een volwassene. ‘Je mindset is heel anders’, vertelt De Geus. ‘Het doel is niet om al het glasvocht te verwijderen, maar om de trekkracht op de retina weg te nemen.’ Door plaatselijk voorzichtig te vitrectomeren en soms met een schaartje heel voorzichtig een beetje te knippen, zorgt de chirurg dat door ROP ontstane membranen en verbindingen naar het glasvocht loskomen en de tractie op de retina minder wordt. De retina kan dan weer geleidelijk terugveren. Voor de chirurg vormt de operatie een grote uitdaging. ‘Bij kleine kinderen ga je door meer verschillende lagen heen dan bij volwassenen; het oog is kleiner, zachter en elastischer, en je instrumenten lijken opeens veel groter’, constateert De Geus. ‘De valkuil is dat je al snel te veel wilt doen’, merkt Van den Wittenboer op. ‘Je moet echt op tijd stoppen.

Onderzoek VEGF-remmers

Een nieuwe behandelmodaliteit voor ROP is het intravitreaal toedienen van VEGF-remmers zoals bevacizumab, ranibizumab of aflibercept. De Geus werkte mee aan een groot internationaal onderzoek naar deze behandelmethode. ‘Met anti-VEGF neutraliseer je de stressfactoren die de ischemische retinacellen uitscheiden en die de vaatgroei stimuleren’, legt hij uit. ‘Daarmee kun je theoretisch tijd kopen. Dat is een hoop waard, want het oog zou de problemen zelf kunnen oplossen als de bloedvaatjes vervolgens weer in de goede richting groeien. Bijkomend voordeel is dat je het medicijn vrij eenvoudig met een injectie kunt toedienen zonder lange narcose en intubatie.’ Ondanks deze voordelen is De Geus niet onverdeeld enthousiast. ‘Het gebeurt helaas lang niet altijd dat de normale bloedvatvorming hervat, waardoor je nogmaals moet behandelen. Het medicijn blijft naar schatting maar 1 tot 2 maanden aanwezig. Dat geeft langdurige onzekerheid, met bijbehorende controles, soms tot wel een paar jaar na de geboorte. Ook is nog weinig bekend over late neveneffecten van anti-VEGF-toediening bij een zeer jong kind. De laserbehandeling biedt in principe meer zekerheid.’ Om deze redenen blijft laser in de meeste gevallen de voorkeur houden van de oogartsen. Kerkhoff: ‘Maar in landen waar laserbehandeling niet beschikbaar is, kunnen VEGF-remmers een goede optie zijn.’

Screening

Om alle kinderen met ROP zo snel mogelijk op te sporen, schrijft de Nederlandse ROP-richtlijn screening voor bij alle kinderen die voldoen aan bepaalde criteria voor onder meer zwangerschapsduur (< 30 weken) en geboortegewicht (< 1.250 gram). Het aantal prematuren neemt toe aangezien er steeds meer prematuur geboren kinderen overleven. ‘Mogelijk gaat de grens voor levensreddend handelen binnenkort omlaag van 24 naar 23 weken zwangerschap’, merkt Kerkhoff op. Het screenen moet elke 2 weken gebeuren, totdat de bloedvaatjes de rand van de retina bereikt hebben – meestal rond de à terme leeftijd. ‘Collega’s van andere ziekenhuizen kunnen bij twijfels na screening van een kind met ons overleggen’, zegt Kerkhoff. Van den Wittenboer: ‘We kunnen foto’s via Siilo op afstand mee beoordelen en samen overleggen: is er een behandelindicatie? Hoe lang kunnen we nog afwachten?’ Eigenlijk betreft dit een vorm van telemedicine; ook een toenemende trend internationaal op ROP-gebied. De Geus: ‘Het is lastige besluitvorming, zeker voor ziekenhuizen die maar weinig met ernstige ROP te maken krijgen. Doordat Frank ervoor heeft gezorgd dat verwijzende ziekenhuizen nu in een vroeg stadium al overleggen, kunnen we in verreweg de meeste gevallen een behandeling op tijd uitvoeren en ook logistiek optimaal plannen.’
Voor beoordeling op afstand maar ook voor het volgen in de tijd is goed beeldmateriaal essentieel. Helaas krijgen niet alle oogartsen het voor elkaar om te beschikken over een handheld-funduscamera geschikt voor imaging bij prematuren. Meestal gaat het namelijk van het budget van de oogarts af.
‘Het zou daarom goed zijn als oogartsen en kinderartsen de aanschaf gezamenlijk rond kunnen krijgen bij hun raad van bestuur’, vindt Kerkhoff. ‘Nu plaatsen we kinderen alleen voor een beoordeling soms noodgedwongen over. Maar omdat er elke 2 weken gescreend moet worden, is dat geen structurele oplossing’, vult Van den Wittenboer aan.

Centralisatie

De centralisatie van ROP-zorg in het MMC is te danken aan gezamenlijke inspanningen. ‘Prof. dr. Nicoline Schalij-Delfos van het LUMC speelde een grote rol, maar ook de kinderintensivisten en de kinderverpleegkundigen, nurse practitioners en neonatologen die zich al 15 jaar enthousiast inzetten voor deze patiëntjes. Het hele team is inmiddels ervaren en servicegericht – de neonatologen overleggen bijvoorbeeld zelf met hun collega’s in andere ziekenhuizen over een overplaatsing. Verder ben ik natuurlijk heel trots op Ellen en Stefan, die overlopen van ambitie en doorzettingsvermogen.’ ‘Het is uitdagende maar vooral heel bijzondere zorg, waarbij goede communicatie met ouders essentieel is’, vindt De Geus. ‘Het is ook geweldig om te zien wat het oplevert. Dat een kindje van 2,5 jaar de spreekkamer binnen komt rennen nadat je het een paar jaar daarvoor behandeld hebt’, vult Van den Wittenboer aan. ‘En voor ons jonge dokters is het prachtig dat we dit vakgebied onderwezen krijgen door een oogarts met zulk aanstekelijk enthousiasme.’

LASERBEHANDELING BIJ ROP

Eenzelfde oogje van een met laser behandeld ROP-patiëntje enkele dagen voor de behandeling (pre), direct na de behandeling (per) en 4 weken na de behandeling (post).

AFWEGINGEN ROND ZUURSTOFTOEDIENING

Veel te vroeg geboren kinderen krijgen vaak zuurstof toegediend. ‘In de eerste periode vergroot een hoge zuurstofsaturatie de levenskansen, maar de kans op oogproblemen neemt erdoor toe doordat het zuurstof de prikkel voor bloedvatontwikkeling wegneemt’, legt Kerkhoff uit. ‘Iets later wil de kinderarts de zuurstoftoediening afbouwen om de longen te laten ontwikkelen, maar dán kan meer zuurstof de progressie van ROP juist remmen. Kinderartsen en oogartsen hebben in beide fasen dus conflicterende belangen. Zij moeten daarom per geval telkens afstemmen en afwegen’, zegt de oogarts. ‘In de nieuwe ROP-richtlijn, die naar verwachting in 2022 zal verschijnen, gaan we hier dieper op in.’

Dit artikel verscheen eerder in De Oogarts, september 2021.