Het coronavirus heeft ons land weliswaar niet meer in de greep, maar patiënten met post-COVID-syndroom kampen nog steeds met de gevolgen ervan. Een deel van hen belandt ook bij de psychiater. Reden voor redactielid van De Psychiater dr. Anne Koopmans om hoogleraar Psychosomatiek prof. dr. Judith Rosmalen te interviewen. Wat weten we over post-COVID-syndroom, en welke rol kan de psychiater spelen in de behandeling?
tekst: Diana de Veld
Je doet onderzoek naar het post-COVID-syndroom, voorheen bekend als long COVID. Wat houdt dat precies in?
‘We bedoelen ermee dat mensen aanhoudende klachten hebben na COVID-19. Zoiets is niet ongebruikelijk: ook bij andere infectieziekten, zoals Q-koorts of de ziekte van Pfeiffer, houdt een deel van de mensen langdurige klachten. De precieze definitie van post-COVID voor wetenschappelijk onderzoek is lastiger. Wanneer spreek je van langdurige klachten? Wat is nog normaal? En om welke klachten gaat het dan? Dat is mede waar wij ons in ons onderzoek op gericht hebben.’
Hoe voeren jullie je onderzoek uit?
‘Met Lifelines beschikken we over een groot algemeen populatiecohort in de noordelijke provincies; na het afsluiten van de baseline-meting in 2012 telde Lifelines ruim 167.000 deelnemers. Vanaf eind maart 2020 zijn we naar de volwassen deelnemers vragenlijsten gaan uitsturen – eerst wekelijks, later minder frequent. De vragen gingen niet alleen over klachten maar ook over bijvoorbeeld de thuissituatie, hoe mensen dachten over de maatregelen van de overheid en of ze zich daaraan hielden, en later ook of ze gevaccineerd waren. We vroegen standaard of mensen sinds de vorige vragenlijst COVID-19 hadden gekregen, en zo ja, of ze daarvoor waren opgenomen. Ook vroegen we consequent naar 23 lichamelijke klachten. We vroegen overigens ook naar psychische klachten, maar die data worden door anderen geanalyseerd.’
Welk percentage van de mensen ontwikkelt post-COVID-syndroom?
‘Om dat te kunnen bepalen, moet je eerst precies weten welke klachten vaker voorkomen na een COVID-infectie. Daarnaast moet je weten in welke mate mensen al vóór de COVID-infectie last hadden van deze klachten. Doe je dat niet, dan kom je al snel op veel te hoge schattingen uit. Zo stelde een vroege studie dat maar liefst 72% post-COVID-syndroom ontwikkelt!
Wij zochten eerst uit welke specifieke klachten drie maanden na een SARS-CoV-2-infectie duidelijk vaker voorkomen dan bij cohortdeelnemers die in dezelfde periode géén COVID-19 kregen. Zo identificeerden we tien klachten, waaronder pijn op de borst, moeilijk of pijnlijk ademen, spierpijn, tintelingen en geur- of smaakverlies.
Vervolgens zoomden we in op individuen. Hoeveel mensen hebben drie maanden na COVID flink meer last van minstens één zo’n klacht dan in de maanden voorafgaand? Dat gold voor ruim 21%. Maar ook in de controlegroep zijn er natuurlijk mensen bij wie een klacht in dezelfde periode ontstaat of verergert, namelijk bij bijna 9%. Dat percentage moet je ervan aftrekken. Zo vinden we dat 12,7% van de mensen post-COVID-syndroom ontwikkelt[REF1]. Overigens betekent dit niet dat al die mensen ernstig beperkt zijn. Als je bijvoorbeeld alleen last hebt van geur- en smaakverlies, dan is dat vervelend, maar je kunt wel gewoon werken. De ernstig beperkte groep is veel kleiner.’
Hebben jullie ook gekeken naar risicofactoren voor post-COVID-syndroom?
‘Ja. Ons paper daarover is nog niet gepubliceerd, maar ik kan in algemene bewoordingen wel wat zeggen. Zo blijken vrouwen meer kans te hebben op post-COVID-syndroom. Vrouwen scoren sowieso hoger op álle uitgevraagde klachten, niet alleen op de COVID-gerelateerde. Daarbij spelen waarschijnlijk biologische en sociale factoren een rol, denk aan een anders functionerend immuunsysteem. Verder zien we dat mensen die ernstig ziek zijn geweest door COVID-19, meer kans hebben op post-COVID-syndroom. Dat neemt niet weg dat ook na een mild verloop post-COVID kan ontstaan. Sterker groep, die groep is uiteindelijk groter, omdat er nu eenmaal veel meer mensen zijn bij wie het verloop mild was. Een laatste risicofactor die we vonden was het hebben van een andere chronische ziekte.’
Waarom is een bredere scope dan alleen de biologische nodig in het onderzoek naar post-COVID-syndroom?
‘Interessant dat je deze vraag stelt. Toen ik benaderd werd voor dit interview, vroeg ik mij al af: schrijft De Psychiater ook wel eens over reumatoïde artritis?’
Nee.
‘Kijk, post-COVID-syndroom is een nieuwe ziekte en het mechanisme erachter is nog onbekend. We zien wel vaker dat mensen geneigd zijn om bij postinfectieuze syndromen, die meestal maar een klein deel van de patiënten treffen, te zoeken naar psychische oorzaken. Mensen met post-COVID-syndroom horen dan ook regelmatig: ‘Moet je niet gewoon wat meer sporten?’ of ‘Liep je niet al tegen een burnout aan?’ Ik vind het gevaarlijk om bij een nieuwe, volledig onbegrepen ziekte meteen uit te gaan van psychische oorzaken. Dat belemmert ook de zoektocht naar biomedische oorzaken.’
Maar wij psychiaters krijgen wel het verzoek om mensen met post-COVID-syndroom te behandelen.
‘Dat is op zich niet vreemd, want mensen met post-COVID-syndroom kúnnen ook psychische klachten krijgen, net zoals dat geldt voor mensen met andere aanhoudende lichamelijke klachten. En we weten daarnaast dat psychosociale factoren sterk bepalen hoeveel last mensen ervaren van hun aandoening en hoe snel ze ervan kunnen herstellen. Als je bijvoorbeeld veel piekert, of als je werkgever eist dat je weer volledig aan de slag gaat, dan bemoeilijkt dat jouw herstel. Maar ik wil dus heel graag een onderscheid maken tussen dit soort zaken enerzijds, en psychische oorzaken voor het ontstáán van het syndroom anderzijds.’
Welke rol kan de psychiater spelen in de behandeling van mensen met post-COVID-syndroom?
‘Daar is niet één duidelijk antwoord op te geven. De patiëntengroep is heel heterogeen: de een zal misschien baat hebben bij longfysiotherapie, een ander bij revalidatie of psychische ondersteuning. Het maakt ook nogal wat uit of iemand bijvoorbeeld orgaanschade heeft, een ontregeld immuunsysteem of een bijkomende psychische stoornis heeft ontwikkeld. Je moet dus echt naar het individu kijken.’
In de richtlijn Revalidatie na COVID wordt geadviseerd om patiënten te verwijzen voor psychologische hulp als de copingstijl het herstel belemmert. Voor welke copingstijl geldt dat?
‘Berucht is een piek-dal-patroon: mensen die áls ze eens een goeie dag hebben, meteen twee keer zoveel gaan doen. Daarna hebben ze dan weer een slechte dag. Zo’n patroon is bij alle chronische ziekten een belangrijke risicofactor voor een verstoord herstel. Deze mensen moeten leren om hun energie beter te doseren. Aan de andere kant kan heel inactief zijn ook een belemmerende factor zijn, net als veel piekeren.’
Dit lijkt mij heel waardevolle informatie voor psychiaters. Is er nog meer dat je ons wilt meegeven?
‘Het belangrijkste blijft: veronderstel niet automatisch dat er psychische oorzaken spelen bij post-COVID-syndroom. Die houding kan er zelfs toe leiden dat mensen geen hulp meer durven te zoeken voor bijkomende psychische klachten, omdat hun ziekte dan ‘dus tussen de oren’ zou zitten. Tegelijkertijd is het wél goed om psychische en lichamelijke klachten altijd geïntegreerd te behandelen, of het nu gaat om mensen met post-COVID-syndroom of om een andere aandoening. Mijn hoop is dat alle media-aandacht voor jonge, gezonde artsen en anderen die post-COVID-syndroom opliepen, ook bijdraagt aan minder stigma op andere postinfectieuze syndromen.’
Verschenen in De Psychiater, mei 2023