Weer leven met nieuwe lucht

Een longtransplantatie redde haar leven – tot drie keer toe. Het maakt cystic fibrosis-patiënte Djuna Maes uniek, in ieder geval in ons land. Maar minstens even uniek is haar tomeloze inzet en positiviteit, ondanks alle problemen die haar ziekte haar bezorgde. Samen met longarts Rogier Hoek (Erasmus MC) vertelt zij haar indrukwekkende verhaal. ‘Ik hoef het niet alleen te doen, ik word gedragen door al de mensen die mij helpen.’

Longpatiënte Djuna Maes en longarts Rogier Hoek.
Longpatiënte Djuna Maes en longarts Rogier Hoek op de daktuin van het Erasmus MC, fotografie: Arno Massee

Djuna Maes (30) werd geboren met cystic fibrosis (CF), een genetische aandoening waardoor haar klieren taai slijm produceren. Dat zorgt voor problemen in allerlei organen – vooral in de longen. ‘Als kind ging het goed, ik sportte veel, maar op de middelbare school kreeg ik moeite mijn vriendinnen bij te houden op de fiets. Maar daar stoorde ik me niet aan, ik wilde gewoon meedoen.’

Enorme drive

Toch ging het steeds slechter. De laatste jaren voor haar eerste longtransplantatie op haar twintigste, had Djuna steeds meer hulpmiddelen nodig. ‘Ik zat aan de zuurstof, kreeg heel regelmatig antibioticakuren in het ziekenhuis en werd in een rolstoel overal heengebracht’, vertelt ze. ‘Het laatste jaar voor de transplantatie ging ik zo snel achteruit dat ik niet meer zelf kon ademen. Ik kon niet meer uit bed komen, niet zelf eten – eigenlijk niets. Daarom werd ik permanent opgenomen in het Erasmus MC, in afwachting van nieuwe longen.’
Djuna was kritiek ziek en stond bovenaan de internationale wachtlijst. ‘Het was elke dag wachten en hopen op een oproep’, herinnert Djuna zich. ‘Toch heb ik toen nooit getwijfeld, ik was ervan overtuigd dat het goed zou komen. Mijn drive om te leven was enorm; ik had nog veel te weinig van de wereld gezien en nog niet de kans gekregen om te worden wie ik was.’ Zonder blikken of blozen doorstond ze alle medische ingrepen, met maar één doel voor ogen: overleven. Het wachten duurde lang, mede doordat Djuna klein van stuk is en alleen in aanmerking kwam voor kleine longen.

Eerste transplantatie

Toch was er uiteindelijk een match. De nieuwe longen brachten echter niet de verlichting waar iedereen zo op hoopte. ‘Omdat ik fysiek enorm verzwakt was, kostte het de medici veel moeite om mij weer aan de praat te krijgen. Daarnaast deden zich keer op keer complicaties voor met mijn nieuwe longen, waardoor ik lang op de IC moest blijven en niet makkelijk van de beademing afkwam. Ik was natuurlijk heel dankbaar voor mijn longen, maar helaas bleven de problemen zich opstapelen. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose chronische afstoting. Binnen een jaar was ik weer terug op de wachtlijst.’
Toch was de transplantatie geen teleurstellende ervaring, benadrukt Djuna. ‘Ik voelde toen voor het eerst hoe het kon zijn om te leven zonder CF-longen – ik was altijd aan het hoesten, altijd slijm, en dat was plotseling weg. Dat vond ik zo geweldig! Die ervaring was het mij al helemaal waard geweest.’

Dat patiënten voor de tweede keer een longtransplantatie ondergaan, is zeer zeldzaam, vertelt longarts dr. Rogier Hoek (Erasmus MC). Hij is vanaf het wachten op de tweede set longen nauw betrokken bij de zorg voor Djuna. ‘We hebben als team destijds lang vergaderd: moeten we dit wel doen? Daarbij namen we alles mee: is deze dame sterk genoeg om dit een tweede keer te ondergaan? Zal het lukken om geschikte longen te vinden? Want door mogelijke kruisreactiviteit met de eerste donor zijn minder matches mogelijk. En is het chirurgisch haalbaar? Door de eerdere operatie en infecties kunnen verklevingen ontstaan en weefsels brozer worden, wat de operatie bemoeilijkt. Maar uiteindelijk vonden we dat Djuna aan alle voorwaarden voldeed, waaronder een kans van minimaal 80% op minstens vijf jaar overleving na de transplantatie.’

Vooruit geblazen

Het bleek een goede beslissing. De juiste longen kwamen op tijd en de tweede longtransplantatie verliep boven verwachting goed. ‘Die longen hebben mij acht jaar lang vooruit geblazen’, vertelt Djuna. ‘Na mijn revalidatie vloog ik als een speer en kon ik alles doen wat een gezond mens ook kan. Voor mijn gevoel begon mijn leven toen pas echt. Ik kon mijn studie afronden en allerlei andere dingen doen die op mijn after-transplant-list stonden.’ Hoek: ‘Je zoekt als transplantatieteam patiënten die de draagkracht en motivatie voor zo’n zwaar traject kunnen opbrengen – van de emotionele belasting van het wachten op de longen, met beademing en al, tot het intensieve revalideren met behulp van fysiotherapeuten. Djuna heeft ons daar allemaal bij versteld doen staan.’

Hield Djuna zich bezig met de vraag hoe lang haar nieuwe longen zouden meegaan? ‘Nee, niet zo bewust. Voordat je het traject voor een longtransplantatie ingaat, hoor je heel duidelijk dat er geen garanties zijn en dat je ook geluk moet hebben. Ik ben daarom wel gaan leven vanuit de gedachte: vandaag is de dag die ik heb gekregen, díe ga ik invullen en ik stel niets uit. Dat ging prima want ik had volop lucht en heel veel energie om alles te doen.’ Toen de longen na acht jaar toch achteruit gingen, was dat wel een grote klap. ‘Ik had ze gewoon nog heel graag langer bij me gehouden’, verklaart Djuna. ‘Tegelijk was ik heel tevreden, gelukkig en dankbaar voor wat ze me wél hadden gebracht.’

Overwegingen

Het was dan ook niet haar eerste gedachte om nóg een transplantatie te ondergaan. ‘Mijn instelling was altijd geweest dat deze longen mijn kans waren. Ik besefte niet dat een re-re-transplantatie een optie was, en wist ook niet of ik dat wel wilde. Natuurlijk wilde ik graag blijven leven, maar er was inmiddels zoveel met me gebeurd dat ik die onverschrokken gedrevenheid niet meer had. De rek was er na alle medische behandelingen een beetje uit – vooral mentaal. Wat als ik lang moest wachten en weer kritiek ziek werd, kon ik dat nog opbrengen?’ Djuna sprak erover met vrienden en familie, en met het transplantatieteam van het Erasmus MC. ‘Wat ik geweldig van mijn naasten vond, was dat ze de keuze echt aan mij lieten – ze zouden me niets kwalijk nemen als ik er niet mee door ging, al wilden ze mij natuurlijk niet missen. Ook het transplantatieteam had respect voor mijn overwegingen.’
Hoek: ‘We hebben de tijd genomen om hier samen over na te denken, want uiteindelijk zijn de motivatie en draagkracht van de patiënt toch het belangrijkste, als er medisch gezien geen contra-indicaties bestaan. Ook technisch was het voor ons een uitdaging – we hadden nog geen ervaring met re-re-transplantaties en in de literatuur is er nauwelijks iets over te vinden. Maar we durfden het aan, ook vanwege Djuna’s veerkracht.’

Djuna besloot uiteindelijk dat ze het toch heel graag wilde doen, met volle inzet. Om de kans op succes te verhogen, ontwikkelden de artsen een gedegen plan. ‘De anti-afstotingsmedicijnen verhogen de kans op infecties’, legt Hoek uit. ‘Die proberen we dus heel gericht te voorkomen, onder meer met antistoffen van een donor die Djuna zichzelf wekelijks moet toedienen. Verder ontwikkelden we een aangepast immuunsuppressief schema, samen met collega’s van het transplantatielaboratorium in het Erasmus MC en het HLA-laboratorium in Leiden.’

Vals alarm

Eind december – Djuna lag inmiddels weer aan de beademing – was daar de oproep: er waren longen! Na een hoopvolle nacht en ochtend bleek het vals alarm. De longen waren niet geschikt voor haar. ‘Dat was aan de ene kant een klap, maar tegelijk voelde ik zoveel hoop en dankbaarheid. Ik wist weer waar ik het voor deed en kreeg energie om door te zetten. Daarnaast: iemand had mij zijn longen willen schenken. Ik kon dat fantastische geschenk weliswaar niet accepteren, maar die persoon en zijn naasten hadden het wél voor mij overgehad. Mijn familie en ik kijken er met respect en dankbaarheid op terug.’

Binnen twee weken kwam er en nieuwe oproep, en deze keer met meer succes. Heel véél succes zelfs. ‘Dat is eigenlijk het meest bizarre van dit verhaal’, vindt Djuna. ‘Mijn verwachtingen waren laag, ook omdat er wereldwijd nauwelijks ervaring is met drievoudige longtransplantaties. Ik zou al blij zijn geweest als ik überhaupt wakker werd. Ooit weer thuiskomen leek me helemaal fantastisch. Maar het ging ongelofelijk goed – na een dag was ik al van de beademing af, en na drie weken was ik thuis! Nu, een half jaar later, werk ik als docent op de Hogeschool en heb meer energie en lucht dan ooit. Er is echt een nieuw gebied van gezondheid voor me opengegaan. Ik ben me er elke dag weer van bewust hoe geweldig het is om lucht te hebben. Ik hoop dat het lang mag duren, maar zo niet, dan ben ik nog steeds heel blij met wat ik kreeg.’ Ook voor Hoek was de derde transplantatie een indrukwekkende ervaring. ‘Zo’n succesverhaal motiveert het hele team enorm’, vertelt hij. ‘We hebben er hard aan gewerkt, maar het resultaat heeft onze verwachtingen ver overtroffen.’

Niet alleen

Djuna en Hoek kennen elkaar na al die jaren heel goed – Djuna motiveert haar arts zelfs om net als zij aan hardlopen te gaan doen. Hoek: ‘Als arts kun je ook beter worden van je patiënten, zeg ik weleens. Wij maakten samen de pieken en dalen mee en ik gun Djuna van harte dat het nu zo goed met haar gaat.’ Djuna: ‘Voor mij is het fijn dat ik dokter Hoek en de anderen in het team zo goed ken en ze vertrouw. Ik hoef het niet alleen te doen, ik word gedragen door al de mensen die mij helpen – de donor natuurlijk, maar ook de medici. Ik weet dat dat niet vanzelfsprekend is en ben er enorm dankbaar voor.’

Gepubliceerd in Transparant, magazine van de Nederlandse Transplantatie Stichting, editie 79 (juni 2019)